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Persone con disabilità

A cura di Ledha

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05/10/2017

"Nessuno può volare", intervista a Simonetta Agnello Hornby

"George non avrebbe più potuto camminare. Ma questo non gli avrebbe impedito di godersi la vita in latri modi. Abbiamo cercato di continuare a vivere al massimo possibile".

“L’idea di questo libro è nata parlando con mio figlio. Volevo capire meglio la sua disabilità e al tempo stesso capire perché le persone con disabilità sono così assenti dalla vita quotidiana, dall’arte e dalla letteratura”. Ha così avuto inizio il lungo viaggio di Simonetta Agnello Hornby (scrittrice, autrice tra gli altri de “La mennulara”, “La monaca” e “Caffè amaro”) e del figlio George che da 15 anni convive con la sclerosi multipla, in una forma rara e progressiva. L’unica per cui non esistono farmaci né cure.

“Durante questo viaggio lungo l’Italia abbiamo incontrato tante persone meravigliose, abbiamo visto come la gente e lo Stato trattano le persone con disabilità. Ho studiato come la nostra cultura ha emarginato e demonizzato i disabili”, racconta Simonetta Agnello Hornby. Un viaggio che si è trasformato in un libro dal titolo evocativo: “Nessuno può volare” (Feltrinelli).

“La mia famiglia è sempre stata molto particolare -racconta Simonetta Agnello Hornby- da noi la disabilità era un impedimento a fare qualche cosa, non un segno di inferiorità”. Nelle prime pagine del romanzo, ci si addentra in una piccola galleria di ritratti familiari: la bambinaia claudicante “che fatica a camminare”, la zia cieca “che non ci vede bene”, la cugina sordomuta e la prozia cleptomane cui si toglievano di nascosto i cucchiaini d’argento dalle tasche, senza rimproverarla per non metterla in imbarazzo. “Eravamo tutti normali, ma diversi, ciascuno con le sue caratteristiche, talvolta un po’ strane -ricorda l’autrice-. Certo, la mia era una famiglia pressoché unica, ma non ci vergognavamo di avere una disabilità, essere disabili era come avere i capelli neri o rossi”.

All’improvviso la malattia (la sclerosi multipla) fa la sua comparsa nella vita di George e costringe tutta la famiglia a fare i conti con questa situazione.

“Era il mese di marzo quando ho avuto la bruttissima notizia della malattia di mio figlio. Che mi ha ingiunto di chiamare mia madre, cui lui era molto affezionato, per dirle che era una malattia incurabile. Aveva preso questa decisione: non voleva che sua nonna cercasse di convincerlo a cercare una cura”, spiega Simonetta Agnello Hornby. “Per me è stato straziante, non sapevo cosa fare. Quel giorno avevo con me la mia nipotina e siamo uscite in giardino. C’erano tanti piccioni che all’improvviso si sono levati in volo ed è stato bellissimo. Lì ho capito che nessuno di noi può volare, così George non avrebbe più potuto camminare. Ma questo non gli avrebbe impedito di godersi la vita in altri modi. Abbiamo cercato di continuare a vivere al massimo possibile”.

“Nessuno può volare” è un racconto intimo, in cui la scrittrice ripercorre i momenti più difficili della vita di una madre che deve fare i conti con la malattia di un figlio. Un libro che non fa sconti: la fatica ad adattarsi ai cambiamenti imposti dalla disabilità, il dolore, gli ostacoli fisici e culturali segnano la vita di George (e di riflesso quella della sua famiglia). Ma è anche un libro carico di speranza, come scrive lo stesso George, che rifiuta sempre l’auto-commiserazione: “Lungo la strada ci saremmo divertiti il più possibile. Sembra strano, ma prima si piange e meglio è”.

Il viaggio attraverso l’Italia è diventato anche un documentario che andrà in onda su laF (canale 139 della piattaforma sky) mercoledì 25 ottobre e che sarà presentato in anteprima nazionale a Milano l’11 ottobre (ore 20.30) presso la Fondazione Giangiacomo Feltrinelli (viale Pasubio 5) alla presenza di Simonetta Agnello Hornby e di suo figlio George. Dalla Galleria degli Uffizi di Firenze a Roma, fino alle colline del Nord Italia, il viaggio di Simonetta e George è all’insegna dell’arte e di incontri con persone che  hanno saputo fare della disabilità un’opportunità. Come il campione paralimpico Roberto Valori (medaglia a Barcellona 92), la viaggiatrice Simona Anedda malata di sclerosi multipla, Daniele Regolo, imprenditore di successo non udente dalla nascita e velista.

“Giorgio sarebbe il primo a dirlo, ha una buona vita -ha commentato Simonetta Agnello Hornby in conclusione alla presentazione del suo libro alla libreria Feltrinelli di Milano-. Questo merito della sua famiglia, ma anche dello stato. Certo, c’è ancora tanto da fare e lo faremo. Ma c’è del bello”.

 

 

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