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Persone con disabilitą

A cura di Ledha

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02/04/2017

La storia di Mario

Di Giovanni Merlo

Cosa succede quando il morbo di Parkinson entra nella vita di una persona? Il racconto (corale) di diversi partecipanti a un laboratorio, riunito in una sola storia emblematica della condizione di tanti malati.

Questa storia è frutto del lavoro svolto durante un ciclo di incontri che hanno portato alla scrittura di un piccolo racconto collettivo sulle condizione di vita oggi delle persone con Parkinson. Tre appuntamenti (uno con persone con Parkinson, uno con care giver familiari o professionali e uno agli operatori di settore) per raccogliere i dati e uno per condividerli ancora con leader associativi, medici e rappresentanti delle istituzioni. Quello che segue è il frutto di questo lavoro, per raccontare "il parkinson" da un punto di vista sociale, feriale, quotidiano. Una fotografia di insieme, per sua natura un po' sfocata, ma utile a chi vuole andare oltre i sintomi della malattia per guardare negli occhi la vita, nelle relazioni e nella socialità.

 

Mi chiamo Mario, sono una persona con Parkinson.

Quando ho scoperto di essere malato, ho faticato a capire cosa mi stava capitando. Quando l'ho compreso, mi sono arrabbiato molto anzi, per dirla tutta, mi sono proprio incazzato. Ho sentito crescere in me e intorno a me, l'ansia per il futuro, anche quando i sintomi non erano ancora significativi e ho percepito che gli altri iniziavano a considerarmi "fragile". Ora, rispetto a prima, mi sento come rallentato e alterno momenti in cui sono decisamente depresso ad altri in cui sono molto combattivo. Quello che è certo è che, agli occhi degli altri, soprattutto di chi mi è vicino, sono diverso rispetto a prima, mi vedono più debole, impaurito, addirittura disperato. La comparsa della malattia ha comportato molte conseguenza nella mia vita, in famiglia, al lavoro, nella società.

A casa, i miei familiari mi sono molto vicini e mi sostengono sempre: non tutti sono fortunati come me. A me dispiace molto essere un peso per loro. I rapporti sono cambiati: non sono più lo stesso marito, lo stesso padre di prima. Sento crescere una certa insofferenza nei miei confronti, a volte sembrano non credere che alcune mie difficoltà dipendano proprio dalla malattia e non dalla mia volontà ("Ma stai un po' dritto!, Perché tieni sempre il broncio? Oggi sei veramente lento, Se ti impegnassi un po' di più...").

In ufficio ho aspettato tanto a parlarne. A un certo punto ho capito che non potevo più stare zitto perché non riuscivo più a lavorare come prima. I miei timori sono stati purtroppo in gran parte confermati: i miei colleghi e, ancora di più i miei superiori, hanno fatto fatica a "credermi", non accettavano la diminuzione della mia efficienza. Anch'io del resto, non mi sentivo più soddisfatto di me stesso e alla fine ho lasciato perdere.

L'unico medico importante per me è il Neurologo, anche perché è l'unico che incontro. Le visite mi sembrano un po' ... frettolose e mi lasciano con tanti dubbi. Però mi sento seguito, anche se mi viene il sospetto che di me non dovrebbe occuparsi solo un Neurologo ogni 4 o 6 mesi. Sono tante le domande che vorrei porre ma non saprei proprio a chi. Non ho ancora capito se la "riabilitazione" serva davvero a qualcosa: quando la posso fare io mi sento meglio, nonostante la stanchezza ... ma allora perché per farla in modo continuativo devo pagare? Ma quello che mi fa veramente arrabbiare è quando in farmacia mi dicono che non possono darmi tutti i farmaci di cui ho bisogno, perché in alcuni momenti dell'anno non si trovano proprio... ma che? Stiamo scherzando? Qui c'è in gioco la mia salute, la mia vita...

Ora mi sento solo, spesso a disagio nel contatto con le altre persone. Quando cammino per strada sento lo sguardo degli altri, che non sanno e quindi non possono capire. Ma anche con i familiari, gli amici e gli (ex) colleghi mi sento come ... etichettato, sono quello che "c'ha il Parkinson, poveretto". Per altri versi però la malattia è come si mi avesse aperto, dandomi la forza di occuparmi di altro e degli altri, ad esempio, nell'associazione. E' difficile affrontare il Parkinson e i tanti problemi che pone alla mia vita. Avrei forse bisogno di più sostegni concreti anche per poter reagire con maggiore forza, per aumentare le mie capacità di adattamento e garantire la mia autonomia, la mia indipendenza.

Chi mi sta aiutando di più è mia moglie, con l'aiuto di un assistente familiare (un badante). Per fortuna anche che c'è l'associazione, con le sue proposte e le informazioni, che mi tengono aggiornato. Nella mia giornata, come in quella di tutti, ci sono momenti più o meno belli, sereni, felici e altri più o meno brutti, tristi e faticosi.

I momenti più difficili per me, "ovviamente" sono i momenti di blocco, di "Off", soprattutto quando mi capitano di notte quando non riesco o non voglio chiedere aiuto. A volte è difficile anche mettersi in moto, al mattino. Ci sono anche tanti momenti sereni quando posso fare qualcosa che mi piace o anche solo quando parlo con un amico. I movimenti fini sono diventati molto faticosi e spendo molte energie anche solo per allacciarmi un bottone, mangiare gli spaghetti o chiudere il braccialetto. Se poi in questi momenti mi dicono che "sono lento" e di "fare più alla svelta" ... E' sempre più faticoso anche uscire di casa, camminare, anche per chi mi accompagna. E' bello stare con i miei familiari, in particolare con i miei nipotini, è in generale stare in compagnia delle persone a cui voglio bene.  Del futuro mi spaventa la possibilità di perdere completamente l'autonomia, di dover usare una carrozzina, di non poter più aiutare i miei figli e i miei nipoti. Spero di poter vedere una possibilità di cura, spero che anche questa malattia possa essere sconfitta.

Ma, al di là di questo, nella mia vita vorrei proprio continuare a essere utile agli altri e poter provare ad essere sereno e felice." 

 

 

 

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