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Persone con disabilità

A cura di Ledha

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19/12/2017

Disabilità: più sostegni … alla solitudine?

Di Giovanni Merlo

Un contributo di Riccardo Morelli (assistente sociale unita zonale disabilità, ufficio di piano ambito Garbangnate milanese) Paolo Brambilla (ass. "Voglio la Luna" di Limbiate), Donatella Barberis (ufficio di piano ambito Lodi).

Un’analisi complessiva delle misure tipiche di questa ultima legislatura fa emergere come l’incremento delle risorse disponibili abbia fatto aumentare il numero delle persone prese in carico dal sistema di welfare sociale ma senza affrontare i problemi che generano ancora la discriminazione e la segregazione delle persone con disabilità. Con qualche significativa eccezione.

La nostra attenzione si pone sugli effetti e gli esiti di alcune misure tipiche di questa ultima legislatura, introdotte dall’Assessorato Famiglia e Politiche Sociali e poi gestite, in continuità, dal nuova Assessorato Reddito di Autonomia e Inclusione Sociale.
Facciamo riferimento in particolare alla gestione del Fondo per la Non Autosufficienza (FNA misure B1, B2 e ProVI) e del Reddito di Autonomia (Voucher disabili). E’ bene ricordare che si tratta di iniziative che la Regione promuove utilizzando risorse di derivazione statale (FNA) o Europea (Reddito di autonomia), solo in minima parte cofinanziate con risorse proprie. Sono queste le misure che hanno avuto il maggior impatto nel campo della disabilità: le altre iniziative promosse nella fase iniziale della legislatura, attraverso il “Fondo famiglia” hanno infatti coinvolto poco il nostro settore fatta eccezione l’implementazione delle proposte riguardanti la residenzialità per bambini con gravissime disabilità e basse aspettative di vita e i progetti sperimentali rivolti nello specifico a persone con autismo.

FNA (B1, B2), ProVi, Reddito di autonomia
Quelli che stiamo per analizzare è un insieme di provvedimenti differenti fra loro. Le misure B1 e B2 del FNA hanno avuto una diffusione e un impatto molto significativo generando un’ampia offerta di prestazioni, coinvolgendo molte persone con disabilità, anche grazie alla quantità di risorse stanziate. I progetti di Vita Indipendente (ProVI), sostenuti sempre dal FNA, invece, hanno avuto un carattere sperimentale, in un numero limitato di ambiti territoriali, coinvolgendo poche persone con disabilità. La terza misura oggetto di analisi riguarda il voucher disabili nell’ambito del Reddito di Autonomia, che pure ha coinvolto gran parte degli ambiti sociali regionali, ma ha intercettato un numero decisamente minore di persone rispetto alle misure finanziate con l’FNA.

In particolare il voucher disabili è stato scarsamente utilizzato per i limiti posti all’accesso e per la complessità delle procedure. Una misura che in parte si sovrappone con quanto già previsto dal FNA con la B2 e che, quando utilizzata, ha dimostrato di essere efficace, soprattutto nel differenziare gli interventi, ampliando la dimensione sociale e relazionale e gli aspetti legati ad una fruizione consapevole del tempo libero. Questi  progetti hanno potuto raggiungere persone fino ad allora marginali o escluse dal sistema di interventi e servizi previsti dal welfare sociale. Risultati che si sono però realizzati solo laddove è presente una buona capacità di governance pubblica degli Uffici di Piano che ha saputo tenere insieme realtà di terzo settore, associazioni e cooperative, particolarmente innovative ed attente ai processi di inclusione. Ragionamenti e considerazioni che hanno valore anche per i progetti di Vita Indipendente sostenuti dal FNA che nei pochi casi in cui sono stati attivati, hanno avuto un forte impatto nella vita delle persone coinvolte.

La gestione dei progetti finanziati dal FNA, in particolare, ha spinto verso una maggiore integrazione sociosanitaria tra Comuni e le Asl (ed ora le Asst). Anche in questo caso, molto è dipeso dalle differenti storie dei territori, favorendo ovviamente quelle realtà dove le Unità di Valutazione erano già in funzione e dove precedenti iniziative in favore dell’integrazione (ad esempio i Cead) avevano avuto un certo successo. Nel complesso il “nuovo FNA” ha generato la definitiva legittimazione dei processi di integrazione sociosanitaria, dopo lunghi anni in cui la spinta era stata indirizzata alla frammentazione istituzionale e ha avuto un grosso impatto, sia dal punto di vista del numero delle persone coinvolte (in ampia parte estranee fino ad allora al sistema dei servizi sociosanitari) sia come ampliamento dell’offerta di opportunità.

Nel complesso, l’attivazione di ogni nuova misura ha generato una positiva tensione per permettere l’incremento delle opportunità ed evitare l’alleggerimento delle voci di intervento sociale dei bilanci dei comunali, che è una “tentazione” sempre presente. E’ difficile però definire il numero di persone “nuove” intercettate dalla misura B2 (mentre è stato più facile per la B1) perché sono dati che il sistema informativo organizzato dalla Regione non ha previsto di raccogliere.  Per lo stesso motivo è difficile sapere quante sono le persone con disabilità che, pur avendone necessità, non sono ancora in contatto con la rete dei servizi. Una condizione trasversale alle diverse tipologie di menomazioni e al bisogno di sostegno, che potrebbe riguardare, in modo particolare, quelle persone e situazioni nelle quali l’impatto funzionale è modesto ma con una grande ricaduta sull’esclusione sociale. Situazioni dove una maggiore facilità di accesso a una misura come quella del Reddito di Autonomia potrebbe rappresentare una grande opportunità.

Il primo grande merito di queste misure è quindi quello di aver ampliato le risorse disponibili, di aver generato l’incremento dell’offerta di interventi e benefici e di aver aumentato il numero e la platea delle persone intercettate dal sistema complessivo dei servizi di welfare sociale. Non mancano però le criticità, che riguardano l’esito sia nel funzionamento dei servizi e nell’agire degli operatori sia la vita delle persone con disabilità.

Servizi sociali: più burocrazia meno attenzione alle persone e alla comunità?
La gestione di queste misure chiede alle amministrazioni un impegno di energie e risorse umane che però i Comuni non hanno la possibilità di incrementare. Si tratta infatti di provvedimenti che prevedono impegni di spesa individuali, soggetti ad una intensa attività istruttoria, amministrativa e di monitoraggio. Dal solo punto di vista economico, il passaggio dal finanziamento ai servizi a quello alle persone crea un incremento dei costi amministrativi intorno all’ 8-10% che non vengono previsti dalla destinazione dei fondi. Inoltre si sono creati grossi problemi nella gestione dei flussi finanziari con richieste di anticipo di cassa da parte dei Comuni e una maggiore esposizione delle famiglie e degli enti gestori coinvolti, per assicurare la continuità dei pagamenti dei voucher e dei buoni a cadenza mensile a favore dei cittadini.

Le energie complessivamente assorbite dalla gestione di queste misure sono sottratte alle iniziative di attivazione della comunità così come all’analisi e riflessione sul senso di quanto si sta facendo. Una situazione che facilita un processo di ulteriore burocratizzazione del lavoro del servizio sociale.

Le difficoltà sono generate anche dal ristretto orizzonte temporale di queste politiche, che sono in genere rinnovate di anno in anno, pur inserite in un piano quinquennale. Un problema che accomuna enti locali e enti gestori: le possibilità di programmazione, formazione e investimento sono decisamente ridotte al minimo a causa delle scadenze ravvicinate e la non certezza degli importi assegnati ai territori e dei tempi di erogazione.  Anche questi sono fattori che favoriscono un approccio burocratico nell’implementazione concreta di queste misure.

Le misure FNA, ProVI, Reddito di Autonomia (così come ora, l’attuazione della Legge 112/2016) sono complicate da gestire perché sono misure frammentate, ognuna con un proprio livello di rigidità ma con ampi spazi di sovrapposizione, nonostante da tempo si invochi, anche nella nuova legislazione regionale, la necessità di ricomposizione delle risorse.

Una frammentazione che diviene una vera e propria frattura tra il senso e le regole che sostengono questo insieme di misure, destinate sostanzialmente a sostenere la domiciliarità, se confrontato con le regole che governano la rete degli interventi gestiti dalla unità di offerta socio assistenziali e sociosanitarie, caratterizzati da grande rigidità e da un approccio sostanzialmente sanitario.

Una reale ricomposizione delle risorse, unita ad una maggiore fiducia nella capacità dei territori di leggere i bisogni delle persone, conoscere le caratteristiche del territorio e di programmazione e gestione degli interventi, porterebbe senz’altro ad una maggiore efficienza e efficacia dell’intero sistema.

Persone con disabilità: sempre più in carico alle famiglie
Se poniamo lo sguardo dagli esiti nella vita dei servizi a quelli sulla vita delle persone, è immediato notare come i diversi requisiti di accesso delle misure di maggior impatto (FNA e oggi anche quelli della Legge 112) escludono intere categorie di persone, perché non abbastanza “gravi” o non abbastanza “adulti – anziani” e che risultano esclusi sia dal mondo del lavoro che da quello dei servizi sociali. Persone che, paradossalmente potrebbero avviare con relativa facilità percorsi di autonomia e inclusione sociale.

Ma sono le caratteristiche stesse delle misure a causare alcuni problemi. Al netto di tutte le differenze già messe in luce, l’impianto di base ricalca quanto conosciuto e sperimentato in questi ormai lunghi anni di “modello di welfare lombardo”. La gran parte delle risorse disponibili si trasformano in buoni, ovvero in erogazioni monetarie a favore dei familiari, oppure in voucher per l’acquisto di servizi presso enti accreditati. Si sostengono, in altre parole l’erogazione di “prestazioni”, sia che esse siano fornite da familiari che da operatori. Un approccio che intacca il senso dei servizi sociali che non nascono solo per erogare prestazioni o benefici ma per sostenere le fragilità e rendere le nostre comunità più coese, grazie ed intorno ad esse.

La capacità di gestire queste risorse in modo appropriato e adeguato dipende in larga misura dalle risorse materiali e culturali delle singole famiglie, stante la difficoltà oggettiva dei servizi di proporre percorsi di sostegno alla consapevolezza e di promozione dell’empowerment.

Sia chiaro che l’erogazione direttamente di soldi così come di voucher, incontra spesso un primo gradimento da parte delle famiglie interessate: famiglie che, ben presto,  scoprono a loro spese di essere lasciate poi sole nella gestione di problemi che non possono essere risolti da un parziale riconoscimento economico. Anche molte amministrazioni comunali sembrano apprezzare questa modalità di sostegno alle famiglie perché, pur dovendo far fronte a un maggior lavoro amministrativo, possono farsi meno carico della complessità dei problemi che le persone con disabilità devono fronteggiare quotidianamente.

Ai professionisti del sociale viene dunque implicitamente affidato il compito di “misurare” le situazioni in funzione dell’accesso alla prestazione senza doversi preoccupare dell’appropriatezza dell’intervento: una situazione che porta squilibri tra i potenziali destinatari, tra quelli che conoscono e sanno (e che forse possono fare a meno dell’accompagnamento dei servizi) e quelli che non conoscono e non sanno e che senza un sostegno e orientamento specifico rischiano di rimanere esclusi.

Il rischio, o forse già la realtà, è infatti che si pensi a sostenere un’ulteriore spinta alla privatizzazione della gestione della disabilità, all’interno delle mura domestiche. Un processo che de-responsabilizza la comunità sociale, che non viene più sollecitata a riconoscere e rimuovere le barriere che escludono le persone con disabilità dalla relazione e dalla vita sociale. Le misure ancora una volta sono schiacciate sulla prestazione (che richiama sempre il modello sanitario), rendendo difficile una vera progettazione globale e personale. In questo modo le misure basate su buoni / voucher cristallizzano il bisogno e lo fanno diventare permanente generando un incremento costante di richieste nel tempo.

Il processo avviato pur nascondendosi sotto l’etichetta di “personalizzazione” si sta trasformando in una sempre maggiore parcellizzazione e individualizzazione, che ostacola il lavoro di rete dei servizi e degli operatori e impedisce una reale presa in carico globale delle persone con disabilità da parte dei servizi sociali comunali e della comunità di appartenenza. Al contrario di quanto dichiarato e forse atteso, questa modalità di finanziamento non promuove l’attivazione delle famiglie ma scarica su di esse l’intera gestione dell’assistenze e della relazione. Le erogazioni monetarie rendono le persone “individui – singoli” favorendo un ulteriore isolamento sociale.

Persone con disabilità: quali sostegni per l’inclusione sociale?
Più difficile appare valutare nel complesso l’esito concreto delle misure nella vita delle persone con disabilità. Da un lato, come abbiamo già visto, alcune misure (in particolare il Reddito di Autonomia) sembrano capaci di intercettare i bisogni reali e profondi delle persone ma sono appannaggio di pochi e, questi, solo nei contesti in cui vi sia una presenza di governance pubblica e soggetti locali innovativi. Nel complesso invece i sostegni proposti non hanno l’effetto di ridurre l’impatto sociale della disabilità perché servono ad assistere e curare le persone senza creare connessioni significative con la comunità.

La verità, ed è questa purtroppo la notizia, è che non conosciamo l’impatto “reale/concreto” di queste misure di welfare sociale sulla vita delle persone con disabilità, perché non è stata effettuata alcuna raccolta di dati e ricerca sul tema. Non abbiamo informazioni ad esempio se sia cresciuto o meno il benessere psicofisico della persona e della famiglia, abbiamo mantenuto o meno lo status quo, se e in che modo sia cambiato il clima familiare, se il ricorso agli interventi sanitari sia aumentato o diminuito.

Quello che possiamo immaginare è che vi sia sicuramente un’integrazione al reddito (in particolare per quanto riguarda le misure B1 e B2 finanziati dal FNA), ma con una fortissima valenza assistenziale: un contributo che tiene in equilibrio la famiglia ma che difficilmente potrà cambiare la vita delle persone.
Del resto la spesa in questi anni è certamente aumentata ma non si è ridotto il bisogno né tantomeno le aspettative di poter o dover avere diritto a prestazioni di carattere assistenziale. Cresce, ma in misura minore e con minore aspettativa di trovare una risposta, la consapevolezza del diritto di tutte le persone con disabilità a migliorare sostanzialmente la propria qualità di vita.

La prospettiva complessiva sembra essere il mantenimento dello status quo, alimentando l’incremento della domanda assistenziale e scoraggiando l’aspettativa di poter vedere riconosciuto il diritto alla vita indipendente e all’inclusione sociale.
L’effetto a medio lungo termine di questi provvedimenti potrebbe realisticamente essere un allentamento dei legami sociali, un depauperamento del tessuto comunitario e, paradossalmente, un accrescimento dell’isolamento delle persone in condizioni di fragilità. Ciò anche e proprio poiché il lavoro dei servizi è pesantemente distratto dalla gestione ed erogazione di prestazioni a discapito della costruzione e manutenzione dei legami comunitari. In sintesi: più soldi ai singoli e meno comunità per tutti.

“Riconoscere i diritti/doveri di cittadinanza non significa includere persone marginali all’interno di una società coesa, oggi si tratta di re-includere una maggioranza di cittadini in esodo dalla cittadinanza, in condizioni di infragilimento diffuso e di connettere le isole di solidarietà”.
(Gino Mazzoli)

Pubblicata in precedenza su LombardiaSociale

 

 

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