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Persone con disabilitą

A cura di Ledha

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10/05/2022

Un manuale per le famiglie che convivono con l'Alzheimer

Il testo realizzato in collaborazione con la federazione Alzheimer Italia fornisce a familiari e caregiver gli strumenti necessari per prendersi cura della persona con demenza

“Vivere con… l’Alzheimer. Consigli semplici per la via quotidiana” è il titolo del manuale (Giunti Editore, collana Demetra) dedicato ai familiari delle persone con demenza scritto a quattro mani da Antonio Guaita, geriatra e direttore del Centro di ricerca della Fondazione Golgi Cenci di Abbiategrasso, e Bianca Maria Petrucci, docente in Terapia occupazionale presso l’Università degli Studi di Milano. Il testo è stato realizzato in collaborazione con la federazione Alzheimer Italia ed è disponibile nelle librerie e sui principali store online.

Il manuale fornisce a familiari e caregiver tutti gli strumenti necessari a prendersi cura della persona con demenza, dalle informazioni sui sintomi e i vari stadi della malattia, ai numerosi consigli pratici per la gestione e assistenza quotidiana in tutte le sue sfaccettature: igiene personale, alimentazione, rapporti sociali, sicurezza all’interno e fuori dall’abitazione, eventuali disturbi fisici e cambi repentini dell’umore. Una sezione specifica è dedicata alla terapia occupazionale con proposte concrete di attività e strategie per gestire problemi come ansia, depressione, scatti di ira, vagabondaggio, insonnia o deliri.

La prima parte è divisa in sei capitoli ed è interamente dedicata a spiegare e chiarire la natura della malattia e i sintomi che comporta, non solo con elencazioni descrittive ma fornendo un punto di vista interpretativo sui problemi. Si inizia spiegando cosa si intende quando si parla di “demenza” e di malattia di Alzheimer” con sintomi e andamento del quadro clinico. Due capitoli affrontano il tema della scarsa efficacia delle cure farmacologiche e, conseguentemente, delle opportunità fornite dalle terapie non farmacologiche. Quindi si entra nel dettaglio di problemi specifici nell’evoluzione dei sintomi dei malati di Alzheimer e altre demenze per arrivare alla fase grave e terminale della malattia. La prima parte si conclude con un elenco di punti chiave da ricordare e la considerazione che i disturbi del comportamento della persona con demenza sono il “linguaggio” con cui il malato cerca di spiegare il suo disagio.

Partendo da questa conclusione, la seconda parte del manuale è dedicata a fornire consigli e suggerimenti per tradurre in pratica questo approccio, in ogni fase della malattia, compresi gli stadi gravi e di fine vita. Viene analizzato in modo dettagliato come la malattia può influenzare la capacità di affrontare anche le piccole attività quotidiane, come lavarsi o vestirsi, con tanti consigli su come intervenire. Un capitolo è dedicato alle proposte di attività ricreative e ludiche. Infine, viene sottolineata l’importanza dell’ambiente e del contesto in cui si vive e, stanza per stanza, si propongono attività, come cucinare o fare qualche esercizio fisico, che possono migliorare la qualità di vita.

“Questo manuale è uno strumento imprescindibile per chi si prende cura di una persona con demenza, utilissimo perché parte dalla realtà quotidiana fornendo spiegazioni e consigli pratici: non esiste nulla di così completo su questi aspetti, scritto in modo che tutti possano capire e avere indicazioni chiare su come agire nelle diverse circostanze di ogni giorno -ha commentato  Gabriella Salvini Porro, presidente di Alzheimer Italia-. Troppo spesso sentiamo dire che se una persona ha l’Alzheimer, non c’è più nulla da fare: questo libro racconta una storia completamente diversa e ci fa dire: ha l’Alzheimer, c’è ancora moltissimo da fare”.

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