La maternità nonostante la malattia neuromuscolare

Francesca abita ad Alessandria, Sonia è nata a Genova e si è trasferita a Milano anche Talhia è di Milano, mentre Concetta abita a Francavilla Fontana, in provincia di Brindisi: quattro donne, accomunate dalla diagnosi di una patologia neuromuscolare, diventate mamme. Dall’apertura dei Centri Clinici NeMO, 13 anni fa, sono 11 le donne con SMA e distrofie muscolari che hanno dato alla luce i propri bambini, assistite dal team di esperti del Centro.

“Il 17 gennaio 2020 con la nascita di Ibrahima si è aperto un nuovo capitolo della mia vita. Con lui è nata anche una nuova Francesca, una mamma. Sono consapevole delle difficoltà che la SMA comporti, so di aver bisogno dell’aiuto degli altri, ma in questo percorso non sono sola e insieme alla mia famiglia troviamo ogni giorno soluzioni, talvolta anche creative -racconta Francesca Penno-. Non mi sento coraggiosa, mi sento solo una donna che ha deciso di portare avanti una gravidanza e mio figlio è la mia miglior medicina. Nonostante la mia gravidanza non sia stata semplice, riaffronterei altre mille volte tutti i momenti critici che ho vissuto”.

Per una donna con una patologia neuromuscolare intraprendere un progetto di maternità significa iniziare un percorso di nuova consapevolezza, sapendo non solo di dover porre attenzione alla molteplicità dei bisogni clinici e funzionali dovuti ad una patologia complessa, ma anche di dover affrontare l’elaborazione di una nuova immagine di sé, legata al cambiamento di vita. 

Sonia, 39 anni, ha la SMA 3, una patologia genetica che non le permette di essere autosufficiente: “Il percorso di accettazione e conoscenza tra me e l’Atrofia Muscolare è stato complesso, ma ora ci sopportiamo a vicenda. Insieme siamo persino riuscite a raggiungere un grande traguardo: essere mamma di Leila, una fantastica bimba di tre anni e mezzo. Papà Francesco e il Centro Clinico NeMO sono stati i primi a saperlo e ad accompagnarci in questa avventura, non facile ma meravigliosa. Leila mi aiuta, mi alza il braccio se cade, mi aggiusta il busto se vado in avanti. La SMA sorride e così abbiamo trovato un nostro equilibrio, non sempre tuttavia è facile. Ci sono momenti in cui io e la mia patologia litighiamo, poi guardo il sorriso di Leila e tutto torna ad essere più semplice”.

Il team multidisciplinare dei Centri NeMO - dal neurologo al fisiatra, dallo pneumologo al nutrizionista, dal terapista allo psicologo – agisce in modo coordinato con il ginecologo per accompagnare l’esperienza della maternità in tutti i suoi aspetti. A partire dalla consulenza genetica, con i futuri genitori che stanno iniziando a pianificare una maternità, la presa in carico continua nel far conoscere cosa significhi affrontare la gravidanza, il parto e il primo anno di vita del bimbo. 

“Non avrei mai pensato di diventare mamma a 23 anni, ma aspettare il mio piccolo Ethan  è stato il periodo più bello della mia vita -racconta Thalia Ines Orihuela Carbajal, affetta da Distrofia Miotonica di Steinert di tipo 1- Ogni giorno imparo cose nuove e quando guardo negli occhi il mio bimbo sento di potercela fare. In questo percorso non sono sola e so che posso contare anche sui medici e gli operatori che mi hanno aiutata a far nascere il mio bambino: avere loro al mio fianco sempre, mi ha aiutata e mi aiuta ad essere la persona e la mamma che sono”.

Durante i nove mesi, inoltre, si pone particolare attenzione alla capacità respiratoria della futura mamma, ma anche all’esigenza di adattare gli ausili per gestire al meglio la quotidianità durante la gravidanza, ai controlli neurologi periodici, agli aspetti nutrizionali, fino alla fisioterapia mirata che non deve mancare.

Concetta Sternativo ha ricevuto nel 2008 la diagnosi di distrofia muscolare. “Mi è crollato il mondo addosso e, tra le mie paure, quella più grande era quella di non poter diventare un giorno mamma. Dopo due anni dalla diagnosi è arrivata la notizia che mi ha cambiato letteralmente la vita: ho scoperto di aspettare un bimbo e insieme a questa scoperta le paure di non potercela fare -racconta-. A distanza di 11 anni, oggi ho due bellissimi bambini, Angelo e Christian, che mi riempiono la vita ogni giorno. Io mi divido tra casa e lavoro, a volte con grande fatica, perché i miei muscoli non reggono, ma sono felice, perché intorno a me ci sono loro, insieme al loro papà”.