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Persone con disabilità

A cura di Ledha

Archivio notizie

22/12/2008

LEDHA cresce ancora

Entrano in LEDHA quattro nuove importanti organizzazioni: Associazione Parenti ISF, AISLA, Polifonie e FAD.

L'Associazione Parenti ISF (Istituto Sacra Famiglia), FAD (Federazione Associazione per i Disabili della Provincia di Sondrio), AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), e Associazioni Polifonie entrano a pieno titolo in LEDHA la cui assemblea ne ha approvato la richiesta di adesione con voto unanime.

Portando il totale di aderenti a LEDHA a 34, queste nuove quattro realtà nella loro ricca differenza per oggetto di interesse, modalità organizzative, esperienza e motivazioni rafforzano ed ampliano la rete associativa lombarda e la sua capacità di rappresentare, promuovere e difendere i diritti dei cittadini con disabilità.
Vale la pena così provare a conoscerle sinteticamente per ordine di "anzianità".

L'Associazione Parenti Istituto Sacra Famiglia (ISF) nasce nel anni 70 come Comitato Parenti ISF per difendere i diritti delle persone con disabilità che frequentano l'istituto, svolgendo fino agli anni 90 il suo ruolo all'interno dell'ISF per sostenere la crescita culturale della tutela tra genitori. Nel settembre 1997 si costituisce legalmente l'Associazione, che oggi conta 400 soci tra familiari, ordinari, onorari e sostenitori.
L'attuale azione dell'Associazione di tutela dei diritti di tutti si articola sulla diffusione della figura dell'Amministrazione di Sostegno come dispositivo di protezione giuridica, su un confronto con l'ISF per verificarne la qualità del servizio in conformità con gli standard, sulla sostegno al riconoscimento dei diritti nei confronti delle istituzioni e privati

L'AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Amiotrofica) dal 1983, anno della sua costituzione, è punto di riferimento per i pazienti affetti da SLA e i loro familiari, promuovendone la tutela, l'assistenza e la cura, garantendone la dignità personale ed il riconoscimento e rispetto dei diritti. È attiva, con sede a Novara e sezioni in varie regioni italiane, nell'assistenza sanitaria, sociale e socio sanitaria, formazione e ricerca scientifica.
Nel 2003, per sostenere ulteriormente pazienti e familiari e supportare il personale di assistenza è stato aperto presso la sede di Novara , il "Centro d'ascolto e consulenza sulla SLA", composto da esperti su tutte le problematiche derivanti dalla malattia. Dal 2006 è stato istituito un Comitato Etico Scientifico al fine di garantire la massima trasparenza nella valutazione di progetti di ricerca.
Circa una settimana fa, Mario Melazzini, presidente dell'Associazione, è stato insignito dell'Ambrogino d'Oro, il massimo riconoscimento che il Comune di Milano assegna ogni anno agli enti o alle persone che si siano distinti per le loro attività.

L'Associazione Polifonie, Associazione di Volontariato di secondo livello, si è costituita nel luglio del 2007 e rappresenta molte delle associazioni che si occupano di disabilità nel distretto del rhodense.
Polifonie svolge un ruolo di supporto formativo e informativo alle famiglie che incontrano la disabilità, con l'obiettivo di realizzare una sorta di segretariato sociale per intervenire precocemente come sostegno alla famiglia, nel percorso di conoscenza dei propri diritti, delle opportunità territoriali, dei servizi e delle peculiarità della disabilità del proprio figlio, potendosi confrontare con genitori che, prima di loro, hanno affrontato la stessa patologia. Altri obiettivi sono la promozione di risposte il più possibili adeguate ai bisogni delle famiglie, promuovendo anche la realizzazione di servizi non presenti e la creazione di un luogo di incontro, di confronto e di sostegno
Nel primo anno di attività Polifonie si è dedicata alla costruzione di una rete tra associazioni e cooperative del rhodense ed ha promosso azioni di sostegno della campagna "Pagare il giusto" presso gli assessori ed i tecnici dei comuni. Partecipa al Forum Rhodense del Terzo Settore.

La FAD (Federazione Associazione per i Disabili della Provincia di Sondrio) nasce nel marzo 2008 a fronte di una duplice esigenza di avere, da un lato, nella provincia di Sondrio una voce unica sui vari problemi della disabilità e di aprire, dall'altro, un tavolo di scambio di idee e di opinioni tra associazioni locali.
Tra i primi passi di FAD, si segnalano la diffusione della campagna "pagare il giusto" attraverso una capillare informazione che ha coinvolto anche i sindacati, la definizione di linee di azione comune per i rinnovi dei piani di zona e la progettazione di un momenti di riflessione con gli operatori degli uffici di piano per capire come rendere attuativa la presa in carico, con un'attenzione particolare alla figura dell'amministrazione di sostegno.

Attorno al medesimo nucleo di tutela, riconoscimento e promozione dei diritti delle persone con disabilità, quattro modalità organizzative diverse nell'interpretare questo obiettivo che non possono che arricchire per esperienze, idee e motivazioni il movimento associativo.

 

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