I malati di SLA: «Sbloccare subito i Lea e il nomenclatore di ausili e protesi»

ROMA - Paolo Marchiori di Brescia: «Alcuni di noi non riescono più a masticare o a deglutire, altri non possono più parlare, comunicare o respirare autonomamente, o sono paralizzati a letto. Dipende da quali muscoli sono colpiti. Ciascuno ha bisogno degli ausili giusti a seconda del problema». Maria Paola Aureli di Cagliari, moglie di un paziente con Sclerosi laterale amiotrofica: «A volte hanno solo lo sguardo per parlare. Stare a casa restituisce loro una vita un po' più umana e dignitosa; ma spesso è necessaria un'assistenza continua, 24 ore su 24». Ieri a Roma, in tanti - chi in carrozzina, ma anche allettati e tracheotomizzati accompagnati dai propri familiari - hanno partecipato alla manifestazione indetta dall'Aisla davanti a Montecitorio, in occasione della giornata mondiale per la lotta alla Sclerosi laterale amiotrofica che si celebra ogni anno il 21 giugno, giorno di solstizio e, si spera, punto di svolta per la ricerca, perché arrivi al più presto a individuare terapie efficaci per sconfiggere questa malattia che mortifica il corpo ma lascia la mente lucida, in grado di pensare. Nel frattempo, chi ne soffre chiede di poter convivere meglio con la terribile Sla. Come? Con un'assistenza adeguata, anche a casa, e con ausili che consentano di migliorare l'autonomia, il movimento, la comunicazione col mondo esterno.

DIRITTI ANCORA NEGATI - Sarebbe possibile, secondo l'Aisla, se entrasse in vigore il DPCM (Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri) 23 aprile 2008 sui nuovi Lea (Livelli essenziali di assistenza), che comprende anche il nuovo nomenclatore tariffario delle protesi e degli ausili, ovvero l'elenco ufficiale di ciò che può essere concesso. «Lo attendiamo da almeno tre anni - afferma il presidente dell'Aisla, Mario Melazzini -. Ma la ragioneria di Stato ha bloccato il Decreto, impedendo di fatto il suo passaggio alla conferenza Stato - Regioni per la definitiva approvazione. Senza lo sblocco dei Lea non è possibile garantire l'assistenza minima in modo omogeneo in tutte le regioni: viene lasciata alla buona volontà delle singole Asl».

NOMENCLATORE OBSOLETO - «Il nomenclatore è fermo al '99, da allora non è stato più aggiornato nonostante la norma lo prevedesse - incalza Pietro Barbieri, presidente della Fish (Federazione italiana superamento handicap), in piazza insieme a molte altre associazioni di persone disabili - . Qui non si tratta più di avere una carrozzina, ma dispositivi che permettano ai malati di Sla di comunicare. Nella precedente legislatura sono stati stanziati alle regioni 10 milioni di euro per i comunicatori: alcune li hanno spesi per questo motivo, altre no. Dopo l'approvazione del Patto per la salute ci era stato detto che sarebbero entrati in vigore anche i Lea, ma sono passati 8-9 mesi e nel frattempo c'è stata un'altra crisi con relativa manovra di mezza estate. Non vorremmo che finiscano nel dimenticatoio: in fondo non stiamo parlando di grandi cifre - continua Barbieri - . Se proprio non è possibile sbloccarli subito, che almeno vengano stralciati il nomenclatore tariffario e l'assistenza domiciliare, in modo da consentire la loro immediata entrata in vigore».

COSA CAMBIEREBBE - In concreto, spiega Melazzini: «Significherebbe permettere ai malati di poter essere curati anche a casa grazie a un'assistenza continua con pronta disponibilità dei medici e presenza infermieristica sulle 24 ore a seconda delle necessità, e poter disporre di nuovi ausili informatici di comunicazione, come quelli a sintesi vocali o a display, o ausili per la mobilità personale, come sollevatori mobili e fissi».

INCONTRO CON LETTA - Nel pomeriggio di ieri una delegazione di pazienti è stata ricevuta dal sottosegretario alla presidenza del Consiglio dei ministri, Gianni Letta, che ha detto: «Mi scuso con tutti coloro che erano al presidio davanti a Montecitorio, non si deve arrivare ad una protesta del genere per vedere riconosciuto un diritto. Da oggi il vostro presidio sono io», ha assicurato Letta al presidente dell'Aisla. E ancora: «Il Governo si impegnerà fortemente a concludere l'approvazione dei Lea nel minor tempo possibile». I pazienti attendono.