Nuovo sito per AICH Milano

Le nuove pagine web dell'Aich Milano Onlus, associazione che dal 1979 riunisce famiglie colpite dalla Malattia di Huntington, grave forma di malattia rara neurodegenerativa ereditaria, vogliono essere uno strumento di diffusione delle conoscenze e delle informazioni utili per l'associazione e il mondo dell'Huntington.
La redazione ringrazia chi volesse inviare pareri e suggerimenti. Chi volesse sottoporre comunicati o articoli d'interesse può inviarli alla segreteria.
Di seguito un'introduzione alle più recenti news.

CHIESE VALDESI: 50.000 EURO ALL'AICH MILANO PER UN PROGETTO DEL CATTANEO LAB
13/05/2011
Quest'anno fra i progetti che hanno ottenuto il finanziamento del Fondo dell'8 per mille della Tavola delle Chiese Valdesi e Metodiste c'é anche un progetto di ricerca del Cattaneo Lab presentato dalla nostra associazione. Un risultato importante ottenuto grazie all'alleanza fra centri di ricerca e familiari Huntington che perseguiamo come AICH Milano Onlus. ... continua

L'AICH MILANO ONLUS A FIANCO DELLA LEDHA PER DIRE NO AI TAGLI AI SERVIZI SOCIALI
10/05/2011
L'Associazione Italiana Corea di Huntington Milano Onlus, che dal 1979 riunisce famiglie colpite dalla Malattia di Huntington, grave forma di malattia neurodegenerativa ereditaria, aderisce e partecipa all'inziziativa indetta da LEDHA che si terrà il 19 maggio 2011 a Milano, in Piazza Duca D'Aosta - davanti al Pirellone, alle ore 11.00. La mobilitazione è indetta attraverso un presidio per dire "NO AI TAGLI AI SERVIZI SOCIALI, perchè i significativi tagli ai finanziamenti per il Welfare registrati negli ultimi anni stanno rendendo ancora più drammatica la quotidianità di persone con disabilità e delle loro famiglie, sulle cui spalle viene scaricato il costo dell'assistenza. ... continua

MILANO PER TRE GIORNI SARÀ CAPITALE MONDIALE DELLO STUDIO DELLE MALATTIE DEGENERATIVE
04/05/2011
Tra il 13 e il 15 Maggio 2011 Milano ospiterà il 5° Congresso Internazionale"Molecular Mechanisms in Neurodegeration". Il congresso, che si svolge ogni due anni, è organizzato dall'Università degli Studi di Milano e dalla Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta. Scienziati provenienti dall'Italia e dall'estero leader mondiali nello nel campo delle Malattie Neurodegenerative, tra cui il Morbo di Parkinson, la Malattia di Huntington, la Malattia di Alzheimer e la SLA, si riuniranno nell'Aula Magna dell'Università degli Studi per discutere dei nuovi avanzamenti della ricerca di base e clinica. ... continua

I NUOVI PROGETTI DI AUTO AIUTO PER L'HUNTINGTON: ASL BERGAMO, BRESCIA, LODI, COMO, VARESE E MILANO 2
02/05/2011
Quest'anno quattro progetti nelle Asl di Bergamo, Brescia, Lodi e Como, prevedono il proseguimento dei gruppi AMA (Auto Mutuo Aiuto) dell'AICH Milano Onlus con i familiari, nati negli scorsi anni, ed un lavoro di sensibilizzazione del territorio attraverso momenti di conoscenza con strutture ed enti rivolti alla Malattia di Huntington e alle problematiche familiari, alla prevenzione del disagio e alla sensibilizzazione sulle tematiche sociali. Nelle Asl di Varese e Milano 2 è stato invece promosso il progetto "Incontri di auto-aiuto sulla Corea di Huntington per familiari e volontari" sempre della durata di un anno. ... continua

INCONTRI DI AUTO-AIUTO SULLA COREA DI HUNTINGTON PER FAMILIARI E VOLONTARI IN LOMBARDIA
02/05/2011
Un primo bilancio sui progetti di gruppi AMA (Auto Mutuo Aiuto) promossi dall'Aich Milano nel 2010, nell'ambito della legge 23/99 della Regione Lombardia. I progetti della durata di un anno sono stati attivati nelle province di Brescia, Lodi, Monza-Brianza, Sondrio, Mantova, Como; nelle province di Lecco e Pavia invece è stato realizzato un progetto volto all'informazione e alla sensibilizzazione di istituzioni e famiglie presenti sul territorio. ... continua

QUALI RISORSE PER IL WELFARE? LEDHA CHIEDE UN INCONTRO URGENTE CON LE ISTITUZIONI LOMBARDE
30/04/2011
LEDHA scrive a Roberto Formigoni, Presidente della Regione Lombardia, all'ass. Giuglio Boscagli e al Presidente del Consiglio Regionale Davide Boni per esprimere la propria preoccupazione in merito alla riduzione complessiva delle risorse per gli interventi di carattere sociale per l'anno 2012. Prevista una mobilitazione delle associazioni il 19 maggio a Milano ... continua

ANUNCIATO L'INIZIO DEGLI STUDI CLINICI DI FASE II PER IL PRODOTTO SEN00114196
29/04/2011
Siena Biotech SpA annuncia che il prodotto SEN001 4196 ha iniziato gli studi clinici di Fase II sui pazienti affetti dalla Malattia di Huntington. Lo studio è rivolto al composto, 6-chloro-2,3,,4,9-tetrahydro-1H-carbazole-1-carboxamide, e vuole indagare le possibilità di modificare il decoroso della Malattia di Huntington. ... continua

IL CONSENSO INFORMATO NELLA CURA DEL PAZIENTE NEUROLOGICO. ASPETTI ETICI E GIURIDICI
28/04/2011
La Federazione Italiana Assocazioni Neurologiche Onlus ha patrocinato l'evento organizzato dall'Associazione Italiana Neuropatie Periferiche- AINP Onlus che si terrà a Verona in data 24 giugno 2011. Il Convegno, dal titolo "Il consenso informato nella cura del paziente neurologico. Aspetti etici e giuridici", é volto ad approfondire questo fondamentale momento della comunicazione verbale tra medico e paziente. ... continua

E' USCITO IL NUMERO DI APRILE 2011 DI EHDN NEWSLETTER, IL NOTIZIARIO DEL NETWORK EUROPEO HD
22/04/2011
Il numero di aprile di EHDN NEWSLETTER, notiziario in lingua inglese della rete di lavoro europea sulla Malattia di Huntington, è disponibile sul sito dell'Euro HD Network. L'European Huntington Disease Network, di cui fa parte la nostra associazione (AICH Milano Onlus), é una delle più straordinarie esperienze mondiali di unione fra medici, ricercatori, famiglie di diversi paesi per promuovere la conoscenza e la cura di una malattia rara neurologica. .. continua

ENROLL-HD: INIZIATIVA MONDIALE PER ISTITUIRE UNO STUDIO OSSERVAZIONALE SULL'HUNTINGTON
12/04/2011
ENROLL-HD è l'iniziativa mondiale per istituire uno studio osservazionale sulla Malattia di Huntington (MH), che sarà rivolto alle famiglie con MH in Europa, Nord America, America Latina, Oceania, così come in alcuni paesi Asiatici. ENROLL-HD rappresenta la fase successiva degli studi clinici esistenti sulla MH, REGISTRY (Europa / Asia) e COHORT (Nord America / Australia) e si basa sui loro molteplici punti di forza e successi. Importante segnalare che anche un nuovo network clinico sulla MH in fase di sviluppo, la Red Latinoamericana de Huntington (RLAH), in America Latina, parteciperà a ENROLL-HD. I paesi coinvolti in REGISTRY, COHORT, e RLAH che parteciperanno a ENROLL-HD comprendono: ... continua

LEGGI TUTTE LE NEWS

AICH MILANO Onlus
ASSOCIAZIONE ITALIANA COREA DI HUNTINGTON
www.aichmilano.it

VOGLIAMO ESSERE MOLTO CONOSCIUTI.
PER COMBATTERE UNA MALATTIA POCO CONOSCIUTA .

Segreteria:
martedì e giovedì ore 9.00 - 17.00
c/o Istituto Auxologico Italiano IRCCS
Via A. Magnasco, 2- 20149 Milano
Tel. 02-619.112.618
segreteriaaichmilano@libero.it