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Persone con disabilità

A cura di Ledha

Archivio notizie

11/04/2013

La presa in carico in Lombardia

Giovanni Merlo, Laura Abet e Diletta Cicoletti ci presentano una comparazione tra le esperienze regionali di presa in carico per le persone con disabilità.


La presa in carico è una questione che attraversa da sempre il mondo dei servizi sociali, sociosanitaried educativi, per la quale teorie ed esperienze si rincorrono.
Nel corso degli anni abbiamo assistito spesso ad un uso strumentale dell'idea di presa in carico per confermare il forte sbilanciamento verso l'assistenzialismo nel sistema italiano di servizi sociali. Studi e ricerche ci dicono ormai da anni che la presa in carico non è alternativa alla libera scelta del cittadino, bensì funzionale a che il cittadino mantenga la sua capacità di scegliere intatta (Payne, 1998)[1].

Non autosufficienza e disabilità: la stessa cosa? Un altro dato riguarda la considerazione che in questi anni la presa in carico è stata associata in generale al mondo della non autosufficienza, lasciando intendere che in questo mondo di persone, famiglie e bisogni potesse essere incluso anche quello della disabilità.
Ma quando pensiamo alla presa in carico degli anziani non autosufficienti abbiamo sempre in mente le prestazioni sanitarie e sociali attivabili, l'accesso a strutture residenziali o semiresidenziali, l'attivazione dell'assistenza domiciliare integrata.
E quando pensiamo alle persone con disabilità a cosa pensiamo? Spesso pensiamo alla costituzione di unità d'offerta specifiche, come è avvenuto e avviene ancora in Lombardia: qui si riconosce un forte orientamento verso la collocazione in una struttura residenziale o semiresidenziale e uno sforzo notevole dei gestori per garantire e tutelare diritti e libertà di scelta all'interno di uno schema rigido e standardizzato. Altre Regioni hanno lavorato negli anni per un sistema di presa in carico per le persone con disabilità che fosse rispettoso di diritti e volontà delle persone e delle famiglie, per i progetti di vita indipendente pur restando molte difficoltà e fatiche, in cui la regia è sempre fortemente in mano al sistema pubblico.
Attraverso la legge 162/98 Friuli Venezia Giulia, Emilia Romagna, Toscana, Puglia, Piemonte, Sardegna hanno messo in moto percorsi innovativi e sperimentali, attivando il sistema dei servizi e orientandosi fortemente verso l'obiettivo di accompagnare la realizzazione di progetti di vita.

La presa in carico si struttura a partire dall'accesso al sistema di servizi. In questo senso il Punto Unico d'Accesso è stato al centro delle politiche sociali e sociosanitarie di molte Regioni fin dall'avvio della legge 328/00 con i primi piani di zona, trasversalmente all'area non autosufficienza/persone con disabilità: Toscana, Emilia Romagna, Friuli Venezia Giulia e Veneto hanno lavorato per costruire percorsi di accesso unici per tutto il sistema di servizi.
La presa in carico si compone nel percorso classico di Accesso, Valutazione, Progettazione personalizzata, e un continuo monitoraggio fino alla conclusione dell'intervento o alla valutazione finale. In sostanza il servizio pubblico garantisce i passaggi necessari per sostenere le famiglie nel percorso progettuale, assicurando accompagnamento e consulenza anche attraverso la strutturazione di servizi intermedi.
Le variabili che contribuiscono a definire le tipologie di "prese in carico" per le Regioni sono:

 


Sinergie di sistema nel presupposto della presa in carico
L'indagine SINA del 2008 (Sistema Informativo per la non autosufficienza), "Indagine pilota sull'offerta dei servizi sociali per la non autosufficienza", propone alcuni dati interessanti proprio in relazione all'accesso. In primo luogo "nel processo di erogazione delle prestazioni sociosanitarie i canali di accesso ai servizi rivestono un ruolo cruciale, sia rispetto alla garanzia di esigibilità dei diritti di cittadinanza, sia nell'ottica di una lettura e decodifica del bisogno sociale capace di gettare e percorrere quel 'ponte' che separa domanda e offerta, sia nella strutturazione di risposte adeguate nell'ambito di un sistema di servizi complesso e articolato".
Considerando tutte le 21 Regioni e Province Autonome, la formulazione della domanda di prestazioni viene assolta principalmente dal servizio sociale professionale o dal servizio di segretariato sociale comunale, mentre in circa un terzo dei casi è attivo il Punto Unico di Accesso; rilevante risulta essere tuttavia anche il ruolo svolto dalle strutture sanitarie: Medici di Base e Distretti sanitari.

La presa in carico in stretta relazione con la tipologia di accesso, può essere nei territori


L'accesso unico: esperienze e modalità di costruzione dei percorsi nei servizi.
Il primo passo importante delle Regioni (pensiamo a Friuli Venezia Giulia, Veneto, Toscana, Piemonte) è stato quello di pensare allo sportello d'accesso unico o porta unica d'accesso, per costruire percorsi articolati e governati, monitorati, valutati, avviati in una direzione precisa.


Emilia Romagna e Friuli Venezia Giulia hanno un'esperienza maggiormente consolidata rispetto all'accesso, poiché strettamente connesso alla programmazione integrata tra servizi sociali e servizi sanitari distrettuali. Il Piemonte ha fatto un investimento specifico molto ben monitorato, che ha mostrato le difficoltà e le fatiche gestionali, ma ha anche aperto una sperimentazione condivisa e diffuso buone pratiche nella gestione dei sistemi informativi correlati (vedi report monitoraggio sportelli unici di accesso in Piemonte).

Ma l'accesso non esaurisce la questione presa in carico, anzi la rimette al centro.

La valutazione multidimensionale
All'accesso infatti si unisce il passaggio successivo (il secondo indicatore), quello della valutazione della situazione specifica, in altri termini l'assessment, il momento in cui si raccolgono i dati per accompagnare la progettazione del percorso assistenziale. In pratica però questa valutazione è alquanto difficile per un primo ineliminabile dato: le persone che accedono ai servizi sociali o sociosanitari hanno situazioni complesse e articolate che richiedono valutazioni e consulenze congiunte di area sociale e di area sanitaria. Quindi si parla di Unità di Valutazione Multidimensionale.
Qui gli scenari sono ancora diversi: Friuli Venezia Giulia e Puglia hanno mantenuto l'idea della valutazione multidimensionale, ma non sono pienamente confrontabili.

In Friuli Venezia Giulia distretto e ambito sono corrispondenti, la programmazione è integrata, l'UVD (Unità di valutazione Distrettuale) un naturale processo di lavoro, anche se nel corso degli anni è stata spesso associata ad una commissione di valutazione, che certificasse l'accesso ad alcune prestazioni. In Puglia la valutazione multidimensionale ha incontrato difficoltà nella sua definizione e nella sua strutturazione per il peso differente che Asl e Comuni-Ambiti hanno attribuito in termini di risorse dedicate.
La sperimentazione trentina nell'area disabilità e salute mentale ha proposto un modello di UVM flessibile, una forma organizzativa centrata sulla persona e sulla sua famiglia, che prevede una forte regia pubblica, che avvia il processo di integrazione del terzo settore, della scuola, dell'ospedale e degli enti che compongono l'ampio panorama dei servizi. Obiettivo: il progetto di vita.

Le unità valutative in generale (UV) sono il luogo della convergenza tra dati, riflessioni, analisi sulla/con la persona e con la famiglia e sono il luogo dell'incontro tra professionisti, settori diversi, metodologie di lavoro differenti, tra domanda e offerta. Un luogo di discussione per entrare nel merito dei problemi della persona e della sua famiglia. Spesso, soprattutto nel caso della disabilità l'UV coincide con équipe già abituate a lavorare insieme: si recupera un'esperienza già presente. E' anche il luogo in cui si delineano i confini dell'intervento e del progetto, si stabiliscono fasi e graduali passaggi, si decidono obiettivi in modo condiviso.Anche in questo caso però è difficile pensare la valutazione multidimensionale separatamente rispetto al quadro dei servizi di cui il territorio dispone.

Dal punto di vista organizzativo/gestionale le UV nascono, nell'idea di quasi tutti i legislatori regionali, come luoghi di incontro tra comuni e distretti Asl, ma restano ad oggi squilibri forti di risorse e di strumenti che pongono le UV, quando esistenti, molto sbilanciate sul versante sanitario. Nel comparto sociale permangono modalità di lavoro in équipe che potrebbero trovare sbocchi e incontri con altre professionalità, ma che faticano ad emergere come luoghi di riconosciuto scambio e progettazione.
L'esperienza pugliese è emblematica delle criticità incontrate a livello istituzionale per la costituzione delle UVM e ha contribuito a livello locale a far crescere il dibattito sulla valutazione come funzione riconosciuta oppure sulle Unità di Valutazione come luoghi preposti alla valutazione, stesso dibattito che ha suscitato anche l'istituzione della Porta Unica d'accesso: un servizio/sportello o una funzione che può essere regolata presso tutti i punti di accesso presenti sul territorio?
In qualunque caso la valutazione ha un costo che fino ad oggi è stato decisamente a favore dell'attivazione di servizi specifici e prestazioni. Il vero "risparmio" è dato dalla possibilità di avviare percorsi virtuosi di progettazione, soprattutto per le persone con disabilità, per non aspettare che il bisogno diventi urgenza o emergenza.

La consuetudine dei servizi difficile da modificare

Rompere alcune modalità organizzative consuete e consolidate in anni di lavoro sul territorio è difficile: la Convenzione ONU e ancor prima ICF hanno avuto il merito di rilanciare la valutazione come fase della progettazione personalizzata, individuando come compito primario per gli enti coinvolti quello di sviluppare percorsi integrati e politiche concertative non solo tra Enti, ma anche con persone, famiglie e rappresentanze associative, per avviare sinergie indispensabili alla vera presa in carico della persona con disabilità e della sua famiglia.
In Emilia Romagna si parla non solo di semplificare e uniformare la procedura per la richiesta dell'invalidità civile e il riconoscimento della certificazione ai sensi della l. 104/92, ma anche e soprattutto di ricostituire un percorso valutativo reale, che coinvolga i protagonisti per mettere al centro la persona e allocare correttamente le risorse limitate.

Obiettivi principali per la costituzione delle UV emiliano-romagnole sono l'umanizzazione del setting valutativo, la qualificazione degli operatori, la riduzione del disagio per la persona con disabilità e la sua famiglia (spostamenti e trasporti), la razionalizzazione delle risorse, la creazione di un collegamento tra i professionisti e i diversi centri coinvolti nell'assistenza. In questa direzione si procede anche per ridurre gli accertamenti inappropriati utilizzando meglio le informazioni già esistenti, per rafforzare il collegamento informatizzato e infine, con l'applicazione della LR 4/2008, si procede alla costituzione di un'unica domanda contestuale, come chiave d'accesso a tutti i percorsi (accertamento invalidità, lavoro, assistenza) e per favorire il progetto di vita personalizzato della persona con disabilità come tappa della presa in carico. In realtà questo riassetto organizzativo riguarda la cosiddetta Commissione invalidità. Questa stessa Commissione riformata deve creare sinergie con le NPIA (neuropsichiatria infantile) con le UVM esistenti (ex UVG, UVAR, UVH ecc.) e con le oncologie.

Un percorso articolato e complesso che però dà conto di una caratteristica imprescindibile del nostro contesto nazionale: l'iperspecializzazione dei servizi e degli operatori, la suddivisione in settori, la parcellizzazione delle domande (e quindi delle risposte), la frammentazione del sistema d'offerta e lo spostamento verso l'intervento in emergenza.

Le UV che si costituiscono possono essere il motore di una valutazione come processo diffuso, condiviso, partecipato, professionale portando fuori dai servizi e dalle istituzioni le unità valutative, pensando a gruppi di lavoro più trasversali, con modalità di sostegno e di finanziamento differenti rispetto a quelle odierne.

La progettazione personalizzata

Modalità consueta di lavoro tra gli operatori, non è particolarmente favorita dalle organizzazioni né dalle politiche regionali, impegnate a far quadrare i conti. Per gli stessi motivi di cui sopra vediamo come i percorsi di progettazione siano fortemente condizionati dalla possibilità di garantire delle opzioni di scelte e di percorsi, anche perché la personalizzazione richiama flessibilità, presenza, risorse, aperture verso forme inedite di intervento.
Il caso del Friuli Venezia Giulia da questo punto di vista è stato negli anni emblematico: il Fondo per l'Autonomia Possibile istituito con LR nel 2006, vincolava l'erogazione dei fondi l. 162/98 alla costruzione di un progetto personalizzato.
Si legge nel regolamento attuativo della LR n. 6/2006, art. 41, c.4

"Art. 4 - Struttura, accesso e ammissibilità
1. Il FAP (Fondo per l'autonomia possibile) è uno degli strumenti a disposizione dell'UVD (Unità di valutazione distrettuale), che può individuarne l'utilizzo solo all'interno degli interventi complessivamente dettagliati nel Progetto personalizzato. In assenza di un Progetto articolato nelle componenti di cui al comma 2 dell'articolo 3, il ricorso al FAP non può essere disposto".


Senza progetto non c'è Fondo per l'autonomia possibile. Questa modalità di intervento è interessante, perché riunisce sotto un'unica voce tutte le possibilità di interventi economici a favore dell'autonomia delle persone non autosufficienti e con disabilità. Ma sul campo non è stata subito accolta con favore, proprio perché si richiedeva un passaggio obbligato dall'Unità di valutazione distrettuale, con il rischio che questa diventasse una sorta di commissione di certificazione per l'erogazione del fondo per l'autonomia possibile. L'intento era quello di spostare l'equilibrio in favore della progettazione, il rischio di bloccare il processo virtuoso per un eccesso di regolamentazione sul versante amministrativo.
Nei primi mesi di attuazione questo rischio era già divenuto realtà, anche perché si allargava la platea dei fruitori del Fondo e quindi aumentava il sovraccarico per gli operatori impegnati in UVD: dovevano essere rivalutate le situazioni già in carico (anziani e persone con disabilità) con i nuovi requisiti.

Tuttavia questa esperienza ha consentito di mettere in luce le potenzialità di un percorso virtuoso verso la progettazione personalizzata per la vita indipendente delle persone con disabilità.

Quando si parla di Progetto tutti gli operatori sono consapevoli del significato perché, rileviamo anche nei percorsi di formazione in tema, "di progetti se ne fanno tanti".

Riprendendo ancora quel che l'esperienza trentina è stata ed è (la DGR istitutiva delle UVM al livello provinciale è piuttosto recente), ma anche alcune esperienze in Emilia Romagna, possiamo dire che il progetto letteralmente inteso (pro-iecto: "gettare avanti") e la sua personalizzazione ad oggi fa i conti con le risorse e i servizi presenti su quello specifico territorio e con le possibili reti e collaborazioni che possono essere costruite di volta in volta. Questo limita fortemente le possibilità d'intervento e di progettazione, non rende agevole l'apertura ideativa e creativa che sottende alla costruzione di un progetto, tanto più di un progetto di vita. Non tiene al centro la persona con disabilità e la sua famiglia.
Cioè si rischia per esempio che se l'équipe che valuta e progetta con la persona e la famiglia è un'équipe interna alla neuropsichiatria infantile il progetto sia (e resti) un progetto della neuropsichiatria, con tutta la fatica che da questa prospettiva si fa per costruire sinergie con enti altri: scuola, volontariato, enti sportivi, mondo del lavoro, e perfino province e altri comuni.

Da questo punto di vista troviamo interessante e centrale l'esperienza della APSS - Agenzia per i servizi sanitari della Provincia di Trento, perché pensa le UVM come un luogo di valutazione e progettazione estesa al territorio, lo include nel percorso, costruisce collaborazioni. Con tutte le difficoltà che si possono comunque incontrare, sembra uno spazio di lavoro importante con ampi margini di estensione.

La Presa in carico delle persone con disabilità in Regione Lombardia
In coerenza con la legislazione nazionale anche la normativa regionale attribuisce ai Comuni la funzione di presa in carico della persona. La legge regionale n.3/2008 indica tra i suoi "Principi ed obiettivi" la "personalizzazione delle prestazioni, ai fini di una effettiva e globale presa in carico della persona" (art. 2, punto d.)" e stabilisce inoltre che "I comuni, in forma singola o associata, d'intesa con le ASL, anche in collaborazione con gli altri soggetti di cui all'articolo 3, comma 1, organizzano una attività di segretariato sociale finalizzata alla presa in carico della persona, con lo scopo di:
a) garantire e facilitare l'unitarietà di accesso alla rete delle unità di offerta sociali e sociosanitarie;
b) orientare il cittadino all'interno della rete delle unità di offerta sociali e sociosanitarie e fornire adeguate informazioni sulle modalità di accesso e sui relativi costi;
c) assicurare competenza nell'ascolto e nella valutazione dei bisogni, in particolar modo per le situazioni complesse e che necessitano di un pronto intervento sociale e di una continuità assistenziale;
d) segnalare le situazioni complesse ai competenti uffici del comune e dell'ASL ed alle unità di offerta, affinché sia assicurata la presa in carico della persona secondo criteri di integrazione e di continuità assistenziale. (art. 6, punto 4).


Il processo di riforma del welfare lombardo che ha investito il panorama dei servizi rivolti anche alle persone con disabilità ha promosso nei fatti un panorama diverso. Nel corso della legislatura 2005 - 2010 la politica sociale regionale ha infatti privilegiato il rapporto diretto utente/famiglia - ente gestore, nel tentativo di creare un "quasi mercato" dei servizi all'interno del quale potesse esprimersi la libertà di scelta della "migliore" unità di offerta da parte dell'utente famiglia come elemento regolatore del sistema.
Di fatto la Regione ha privato Asl e Comuni della precedente funzione di "invianti" ai servizi. Sono state smantellate le Unità di valutazione attive in molte Asl con la volontà esplicita di accorciare la distanza tra utente/famiglia ed ente gestore del servizio. D'altro canto invece i Comuni, spesso in forma associata, sulla spinta della legge 328/2000, hanno invece rafforzato le loro funzioni di segretariato sociale, sia in termini organizzativi che di competenza. In parallelo Regione, Asl, Province, Piani di zona e singoli comuni, realtà del Terzo Settore hanno promosso l'attivazione di numerosi punti informativi sia di carattere generale che dedicati al mondo della disabilità.
Infine si è creato in questi anni la divaricazione tra modalità di accesso ai servizi socio assistenziali (connessi quindi alle scelte dei singoli comuni) e a quelli di carattere sociosanitario legati a certificazione di carattere sanitario ed alle valutazione dei singoli enti gestori (per approfondimenti vedere i capitoli dedicati all'interno del volume Come cambia il welfare lombardo)

Queste scelte che hanno generato la frammentazione del sistema di presa in carico, incertezza sui propri diritti e sulle opportunità, diversificazione di proposte e regole tra territorio e territorio, proliferazione di potenziali punti di riferimento. In pratica, nel sistema lombardo, è di fatto la famiglia, il soggetto sul quale ricade funzione di presa in carico e di integrazione dei diversi servizi attivi sul territorio. Sia la pratica dei servizi sociali come la segnalazione delle associazioni hanno da subito segnalato come questa situazione generasse nelle persone con disabilità e dei loro familiari una situazione di insoddisfazione e di disagio molto profondi, in particolare tra chi fronteggia situazioni complesse e che necessitano quindi di maggior sostegno. Un dato fatto proprio anche dalla Regione Lombardia che, in particolare attraverso una ricerca sui bisogni dei familiari di persone con autismo, rilevò l'esigenza della presa in carico come richiesta prioritaria. La previsione della legge regionale 3/2008 non ha però poi trovato una risposta organica da parte dell'Amministrazione regionale.
La questione dell'attivazione di servizi di presa in carico è stata di fatto delegata ai Comuni, a cui però sono state nel tempo sottratte risorse e non affidato alcun ruolo nella programmazione e regolazione delle unità di offerta sociosanitarie che nel campo della disabilità (RSD, CDD, CSS) rappresentano di gran lunga l'offerta prioritaria di intervento.

Mentre da un lato prosegue l'organizzazione del "quasi mercato" delle unità di offerta, la Regione assume comunque dei provvedimenti che sembrano raccogliere l'esigenza espressa da più parti dalle persone con disabilità, dai loro familiari e dalle loro organizzazioni. Facciamo riferimento all'implementazione dei CEAD che prevedeva una forte integrazione tra Asl e Comuni. Con la legislatura 2010 - 2012 le parole però cambiano. Già nel Piano Regionale di Sviluppo pur sempre in riferimento alla centralità della famiglia si pone come obiettivo una presa in carico unitaria e semplificando le procedure per le persone assistite. Un metodo di accesso più chiaro, con il coinvolgimento e la partecipazione alla definizione del proprio percorso, consente la revisione dell'intero sistema di welfare e in particolare dell'offerta sociale e sociosanitaria per la non autosufficienza con attenzione alle patologie cronico degenerative.
Ma è soprattutto il Piano di Azione Regionale per le politiche in favore delle persone con disabilità (Deliberazione Giunta Regionale - Regione Lombardia - 15 dicembre 2010 n. 9/983 - PAR) che pone come elemento centrale il tema della presa in carico individuando i Centri per la famiglia e il Case Manager come servizi e funzioni che dovranno garantire alla persona con disabilità di fruire dei servizi più appropriati rispetto alle proprie esigenze. Il Case manager rappresenta quindi il punto di contatto unico e riconoscibile della persona e della sua famiglia nei confronti del sistema di servizi di Regione Lombardia.
Una scelta che alimenta le speranze delle associazioni di un cambiamento radicale di rotta nella programmazione sociale regionale che porti l'attenzione dalla libera scelta ad una forte corresponsabilizzazione delle istituzioni nella garanzia ed adeguatezza delle risposte ai bisogni delle persone con disabilità.

Nei fatti però l'implementazione del Case Manager non trova alcun riscontro nell'azione della Giunta Regionale, forse anche complice una certa debolezza dello stesso strumento di pianificazione (vedi contributo di commento all'implementazione del PAR). Lo slogan "dall'offerta alla domanda" trova il suo riscontro nei progressivi tentativi di radicalizzare la voucherizzazione del sistema di regolazione del welfare lombardo, con la previsione di una unica "dote welfare". La stessa sperimentazione della Unità di Valutazione Multidisciplinare, oltre a riguardare il solo accesso all'ADI e quindi al sistema sociosanitario, non viene proposto come primo passaggio di un processo di presa in carico ma come uno strumento di definizione del fabbisogno assistenziale e quindi di definizione delle risorse da stanziare.

Nel dicembre 2011, un gruppo di lavoro interno a LEDHA ha elaborato e pubblicato il documento "Persone con disabilità, presa in carico e livelli essenziali regionali: considerazioni e proposte" dove si chiede, senza però ottenere alcuna risposta della Regione, che il processo di presa in carico sia riconosciuto come "livello zero" senza il quale nessun servizio o prestazione possa essere definito essenziale per le persone con disabilità. Una Presa in carico definita come un'azione complessiva volta a riconoscere e valorizzare le capacità e le abilità delle persone con disabilità, nell'intento di superare discriminazioni, conseguire pari opportunità e favorire lo sviluppo delle più ampie forme possibili di vita indipendente. La strategia della presa in carico si attua tramite l'offerta dei servizi pubblici e privati che assicurano interventi di accoglienza, sostegno e promozione, coordinati e svolti con la necessaria continuità.

All'inizio della nuova Legislatura regionale possiamo quindi concludere che il sistema di welfare regionale non prevede un sistema organico di presa in carico delle persone con disabilità né come elemento di regolazione del sistema né come luogo di accoglienza del bisogno e di orientamento nel mondo dei servizi. La persona con disabilità e spesso la sua famiglia, oltre a doversi fare carico di gran parte degli oneri assistenziali, deve anche svolgere il ruolo di case manager di se stessa. Ad affiancarla, in sola funzione di sostegno, vi possono o meno essere strutture territoriali, promosse da enti locali, associazioni o cooperative con livelli di organizzazione e competenza molto diversi fra loro.

Una scelta "originale" ed unica nel panorama delle regioni italiane.

 

 

Articolo già pubblicato su LombardiaSociale.it.

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[1]M. PAYNE, (1998) "Case management e servizio sociale - La costruzione dei piani assistenziali individualizzati nelle cure di comunità", Erickson.

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