Ledha, la "famiglia" si allarga

As.It.O.I. (Associazione italiana osteogenesi imperfetta) è entrata ufficialmente a far parte di Ledha. Fondata a Padova nel 1984, per iniziativa di un gruppo di famiglie, l'associazione è da oltre trent'anni punto di riferimento per le persone affette da osteogenesi imperfetta e per i loro familiari. "La nostra è una patologia rara, ma non rarissima, colpisce un bambino su 10mila. Trent'anni fa si sapeva poco o nulla", spiega il presidente Leonardo Panzeri.

Alle origini, il primo obiettivo dell'associazione è quello di fornire un aiuto concreto ai bambini "dalle ossa fragili". Il passo successivo è la promozione della ricerca medico-scientifica per colmare le tante lacune esistenti: attraverso l'organizzazione di convegni e incontri, promuovendo seminari e ricerche, As.It.O.I. ha dato un importante impulso allo sviluppo della ricerca scientifica sull'osteogenesi imperfetta. Contribuendo inoltre alla creazione di un network medico su tutto il territorio nazionale in grado di far fronte alle emergenze e alle esigenze quotidiane. "Ancora oggi spingere la ricerca scientifica e sostenere i centri medici restano le nostre attività più importanti - aggiunge Panzeri -. Organizziamo convegni specifici ma anche incontri associativi per far circolare al meglio le informazioni fra tutti i soci".

Il progresso della scienza e delle terapie mediche hanno offerto alle persone e alle famiglie nuove opportunità per superare i limiti imposti dalle varie forme di disabilità causate dall'osteogenesi imperfetta e cercare una vita indipendente e autonoma. "E così sono cambiate anche le esigenze dei nostri soci, delle nostre famiglie. Ma anche gli obiettivi che ci poniamo come associazione", sottolinea Panzeri.
Sempre più spesso ad As.It.O.I. viene chiesto di intervenire per difendere e sostenere il diritto allo studio, al lavoro, alla mobilità, per superare quegli ostacoli che impediscono la realizzazione di una vita autonoma. "Abbiamo voluto raccogliere questa nuova sfida che ci è stata lanciata dalle persone che credono in noi - aggiunge Panzeri -. Ci rivolgiamo a Ledha per formarci e informarci, ma anche per poter mettere a disposizione le nostre esigenze come una consapevolezza su cui crescere reciprocamente, convinti di poter compiere insieme a Ledha importanti passi utili a tutte le persone con disabilità in Lombardia e sul territorio nazionale".

“Trent'anni fa sulle nostre locandine c'era scritto: Ridere e tossire può far male! Rompendosi una costola. Oggi il nostro vicepresidente si è buttato dal parapendio, proponiamo ai giovani anche con forme molto gravi della patologia la possibilità di trascorrere un periodo di vacanza senza i genitori. Vivere in autonomia si può, non ci si deve lasciar scappare le occasioni per paura. Una frattura si riaggiusta, un'esperienza mancata te la porti dentro per tutta la vita".