E se....?
La nascita di un bimbo con malformazione agli arti può essere uno shock. La rete europea Edric sta lavorando per realizzare una piattaforma multilingue per sensibilizzare e fare informazione.
Per un neo genitore, la nascita di un bambino con una malformazione agli arti può essere un trauma. Una notizia inattesa anche perché talvolta questa situazione sfugge all'ecografia. Ma i momenti più difficili arrivano dopo la nascita: in otto casi su dieci non sanno a chi rivolgersi per chiedere aiuto e consiglio. "I genitori sono disorientati, non sai cosa fare e dove andare - spiega Salvatore Giambruno, già presidente dell'associazione "Raggiungere" e di Ledha -. Io sono padre di una ragazza, oggi madre di famiglia, nata con una malformazione al braccio sinistro. La situazione, purtroppo, non è cambiata con gli anni".
Per questo motivo Edric (European dysmelia reference information centre), ha lanciato la campagna "What if? Your baby has a limb difference" ( E se ? Il tuo bimbo avesse una malformazione agli arti) con l'obiettivo di raccogliere 30mila euro. Risorse che permetteranno di progettare, costruire e mantenere siti web in cinque lingue (inglese, italiano, francese, spagnolo e tedesco) in cui tutti i genitori potranno trovare le informazioni di cui hanno bisogno.
Oggi come trent'anni fa, la difficoltà principale dei genitori è trovare le informazioni necessarie. "Noi vogliamo cambiare questa situazione - spiegano i promotori della campagna -. Sia che i genitori scoprano la malformazione prima o dopo la nascita del bambino, noi vogliamo dar loro tutte le informazioni di cui necessitano, in un unico luogo e nella lingua che capiscono".
Edric è il centro europeo di riferimento per la dismelia, nato nel 2008 e che oggi raccoglie 27 associazioni da 19 Paesi europei, tra cui l'italiana "Raggiungere". Una rete che rappresenta circa 5mila persone che hanno dirette esperienze vissute di malformazioni degli arti.
Per raccogliere i fondi, Edric ha lanciato una campagna sulla piattaforma di crowfounding "Indiegogo". Il meccanismo è molto semplice, permette infatti di raccogliere fondi attraverso piccole e piccolissime donazioni (a partire da 5 euro). A garantire il successo dell'iniziativa è, dunque, il coinvolgimento di una massa di donatori più ampia possibile.
“Ordinary people. Extraordinary lives" è uno degli slogan della campagna. Che racconta attraverso una serie di brevi video le storie di Salvatore, Sandro, Francesco e Serena. Testimonianze e immagini che raccontano gesti quotidiani come guidare l'auto e dipingere un quadro, ma anche ragazze che fanno surf, fanno karate, nuotano e fanno sport.
