A Milano la "Carta dei Diritti della Malattia di Huntington"
La presentazione del documento, curato da AICH Milano Onlus, si svolgerà lunedì 16 novembre all'università Bicocca di Milano. L'obiettivo: una presa in carico a 360 gradi.
Garantire ai malati di Huntington e alle loro famiglie il diritto “al rispetto e alla promozione della propria dignità”, il diritto al mantenimento della salute “intesa nel senso del miglior benesser psico-fisico e sociale possibile”. Garantire il diritto all'accompagnamento dei figli e dei familiari al test predittivo “sia nella scelta di sottoporvisi, sia nella fase di esecuzione, tanto durante quanto dopo l'esito”.
Sono alcuni passaggi della “Carta dei Diritti della Malattia di Huntington” che verrà presentata a Milano lunedì 16 novembre 2015 presso l’aula magna dell’Università degli Studi di Milano-Bicocca, durante il il convegno “Malattia di Huntington, buone pratiche per la presa in carico e l’assistenza di malati e famiglie”.
La Carta è frutto del lavoro svolto da AICH Milano Onlus, associazione che si occupa di Malattia di Huntington, in collaborazione con “I Percorsi Società Cooperativa” e “OsMeSa” dell’Università di Milano-Bicocca, attraverso l’attivazione e il coordinamento di tre tavoli di lavoro per operatori, medici e caregiver al fine di analizzare e condividere le procedure utilizzate nella gestione della MH.
La particolarità della Malattia di Huntington (MH) – una malattia rara, genetica e neurodegenerativa, che colpisce 12,3 persone ogni 100.000 – è causata dall’estrema complessità dello sviluppo della patologia. Sebbene sia difficile avere dati precisi, si calcola che in Lombardia i malati siano più di mille. “Ma se consideriamo anche i portatori del gene che non hanno ancora sviluppato la malattia e le famiglie, possiamo dire che almeno 4mila persone siano sottoposti all'angoscia dell'Huntington”, spiega Claudio Mustacchi, Presidente di AICH Milano Onlus.
Chi soffre di questa patologia necessita supporto e cure che coinvolgono almeno una decina di figure professionali: specialisti in ambito sanitario, operatori in campo socio-assistenziale e psico-sociale, figure di supporto alla famiglia, caregiver. “Se chiediamo a ciascuno di questi soggetti di definire la Malattia di Huntington otteniamo tante risposte diverse – aggiunge Mustacchi -. Ed è quindi necessario farli dialogare tra loro”.
“Assorbiti dal lavoro quotidiano, per gli enti sono rari i momenti di confronto dedicati ad una particolare patologia come la Malattia di Huntington: quanto è emerso dallo scambio avvenuto al tavolo socio-assistenziale è un plus di conoscenza di nuovi saperi e pratiche più adeguate” afferma Denis Trivellato, co-conduttore del tavolo dedicato agli operatori.
