Neuropsichiatria infantile: riforma … in corso?
Commento di Antonella Costantino – Direttore UONPIA della Fondazione IRCCS “Ca’ Granda” Ospedale Maggiore Policlinico di Milano e presidente di SINPIA.
La DGR n. X/4702, la cosiddetta Delibera delle regole (Determinazioni in ordine alla gestione del servizio sociosanitario 2016) dedica uno specifico all’area della Salute Mentale e Neuropsichiatria Infantile, prevedendo “nell’intento di ridurre le liste di attesa per diagnosi e trattamento in NPIA, si dispone che per il 2016 una significativa priorità, fino a un massimo di 4 milioni di euro per valore delle prestazioni erogate, sia data alle prestazioni rivolte ai minori che necessitano di attività riabilitative di tipo logopedico e che venga data anche una particolare attenzione alla cura dei pazienti affetti da sindrome dello spettro autistico o disabilità complessa”.
Le UONPIA (Unità Operativa di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza) rappresentano uno snodo fondamentale per il processo di presa in carico dei minori con disabilità. Pur essendo un servizio sanitario (almeno da un profilo amministrativo) le loro prassi e scelte influenzano fortemente l’intero complesso di interventi che si rivolgono ai bambini e ragazzi con disabilità, ben oltre l’ambito riabilitativo coinvolgendo quelli educativi, a partire dalla scuola, per arrivare a quelli sociali e sociosanitari. Basti pensare, solo per fare un esempio, al ruolo fondamentale ricoperto dalle UONPIA nell’intero processo di certificazione di disabilità di bambini e ragazzi ai fini dell’inclusione scolastica che coinvolge, oltre alle famiglie, le diverse componenti della scuola, gli enti locali e spesso realtà di terzo settore.
Ma qual è lo stato di salute delle UONPIA in Lombardia? In che modo riescono a svolgere la loro delicata funzione di orientamento e supporto dei progetti educativi e sociali che si rivolgono ai minori con disabilità?
UONPIA in Lombardia – A che punto siamo?
Assistiamo certamente ad un aumento dell’attenzione delle famiglie e della scuola nei confronti delle difficoltà neuropsichiche, che si riflette in un continuo aumento delle richieste alle UONPIA: in Lombardia gli utenti seguiti in un anno sono circa 95.000, che corrispondono al 6% della popolazione di età compresa tra 0 e 18 anni. Il dato è sicuramente sottostimato, dal momento che prende in considerazione solo il numero delle prese in carico nelle UONPIA, ma non sappiamo quanti ragazzini restino in lista d’attesa. Nel 2008 erano seguiti circa 68.000 utenti, corrispondenti al 4% della popolazione, con un aumento del 6-7% ogni anno. La letteratura scientifica ci dice che circa il 12% della popolazione nella fascia d’età tra zero e 18 anni soffre di disturbi neuropsichici. Qui in Lombardia, riusciamo a intercettare solo un bambino su due, rispetto a quanti effettivamente avrebbero bisogno.
E intercettiamo in modo particolare coloro che hanno situazioni di maggiore bisogno di intervento: bambini e adolescenti con disabilità, bambini e ragazzi che soffrono di gravi disturbi del linguaggio e dell’apprendimento. Inoltre, negli ultimi anni, è aumentato in maniera significativa il numero di adolescenti con disturbi psichiatrici presi in carico dai servizi.
Quindi, ci troviamo in un momento storico in cui la domanda di accesso ai servizi delle UONPIA è in rapido aumento, ma la capacità di risposta dei servizi resta al di sotto del livello di bisogno. Peraltro, in Lombardia, come nella maggior parte delle Regioni italiane, non esiste una rilevazione sistematica degli utenti con disturbi neuropsichici e delle loro famiglie, né delle effettive capacità di risposta da parte dei servizi. A fronte di un aumento delle richieste che è analogo in tutte le regioni italiane, il numero di operatori nelle UONPIA è tendenzialmente in diminuzione e in buona parte precario. Una quota rilevante delle attività è sostenuta da progetti finanziati da Regione Lombardia con importi che ammontano a circa 10 milioni di euro l’anno, su aree emergenti di bisogno, che richiedono innovazione. Progetti e sperimentazioni utilissime, che però sono facilmente soggetti a turn-over degli operatori e interruzione delle attività alla fine del progetto. Questo lo scenario di partenza complessivo a cui bisogna aggiungere tre ulteriori criticità.
1. Liste d’attesa e riabilitazione
Il problema delle liste d’attesa per la valutazione e la presa in carico da parte delle UONPIA e ancor più per l’avvio di terapie riabilitative, nelle UONPIA o nei servizi di riabilitazione accreditati, resta tuttora molto grave. In entrambi i casi, le UONPIA non riescono a dare risposte adeguate e in tempi certi a tutti coloro che hanno bisogno. Secondo le indicazioni regionali, sono state differenziate le liste d’attesa per livelli di priorità, in modo tale da garantire interventi tempestivi almeno alle situazioni di maggiore urgenza. Di conseguenza, i pazienti meno urgenti si trovano con liste d’attesa particolarmente lunghe, e il sistema viaggia quindi su due binari: da un lato una fetta di popolazione che riesce ad accedere ai servizi (per la prima visita o per gli interventi riabilitativi) in pochi giorni o poche settimane; dall’altro situazioni non urgenti che aspettano per mesi o per anni.
Particolarmente critico risulta l’accesso agli interventi logopedici nei disturbi del linguaggio o di apprendimento, disturbi certamente meno gravi di un disturbo dello spettro autistico o di un’acuzie psichiatrica, ma molto frequenti (circa 4% della popolazione) e comunque con un rilevante impatto sulla qualità di vita dei bambini e delle famiglie. Un tema rispetto al quale, prima o poi, sarà opportuno affrontare un ragionamento più complessivo per elaborare strategie innovative che consentano di garantire risposte ad un maggior numero di utenti. Il numero di bambini che necessitano di interventi logopedici infatti è tale che in Lombardia dovremo moltiplicare per dieci il numero di professionisti per riuscire a garantire risposte. È evidente che in tempi di spending review questo è impossibile e che occorre quindi approfondire modalità di intervento diverse dalla terapia riabilitativa individuale. Penso, ad esempio, alla telemedicina, e a sistemi computerizzati che consentano ai ragazzi di effettuare almeno una parte degli interventi da casa, monitorati a distanza dagli specialisti che personalizzano gli interventi.
2. Interventi a elevata intensità di cura e scarsità di posti letto
L’organizzazione dei servizi di NPIA è prevalentemente territoriale, con un modello di intervento di community care che cerca di evitare ricoveri e istituzionalizzazioni. Vi è però una parte dell’utenza che ha bisogno di interventi ad alta intensità assistenziale e che non riesce a trovare risposta. In Regione Lombardia è presente un numero complessivo di posti letto molto più basso rispetto al fabbisogno reale, soprattutto per quanto riguarda i disturbi psichiatrici.
I reparti di NPIA riescono a dare risposta solo a un terzo dei ricoveri. La conseguenza di questa situazione è l’elevato numero di ricoveri di bambini e ragazzi che soffrono di disturbi psichici che vengono ricoverati in reparti che non sono adatti alle loro esigenze. Dal 2011 al 2014, ad esempio, il numero di ricoveri di adolescenti in reparti psichiatrici per adulti è più che raddoppiato, passando da 100 a 256 casi. Di questi ultimi, più di 40 sono ragazzini sotto i 16 anni. Parallelamente, si registra un aumento dei ricoveri per disturbi psichici anche in pediatria. Stiamo parlando comunque di numeri contenuti: nel corso del 2014 sono stati ricoverati 1.500 tra bambini e ragazzi nella fascia d’età 11-18 anni, su una popolazione che supera il milione e 600mila, su un totale di 95mila bambini e adolescenti complessivamente seguiti dal sistema dei servizi nel 2014.
3. Continuità di cura
Il tema della continuità di cura, cioè della gestione del passaggio tra diverse tipologie di servizi nell’ambito del sistema sanitario e sociosanitario, è particolarmente critico, sia in età evolutiva (continuità di cura tra diverse tipologie di servizi della rete di NPIA, ad esempio tra ricovero e territorio, o con le comunità terapeutiche), sia soprattutto al compimento dei 18 anni, quando è necessario un passaggio verso i servizi per l’età adulta, che hanno un’organizzazione molto diversa dai servizi per l’età evolutiva. Si tratta di una criticità giustamente molto sentita dalle famiglie, che si rileva sia per i ragazzi con disabilità, sia per coloro che hanno problemi di dislessia e persino per i ragazzi che soffrono di disturbi psichiatrici, poiché soltanto a uno su tre al compimento della maggiore età viene di fatto garantita la continuità terapeutica.
Le regole 2016 – Cosa aspettarci?
Su questo scenario, molto complesso e articolato, le “Regole 2016″ messe a punto da Regione Lombardia non introducono cambiamenti significativi per i servizi di NPIA. Vengono confermate alcune linee introdotte negli anni scorsi e viene aggiunta la possibilità di implementazione degli interventi riabilitativi, che prima non era presente. Ad esempio tutti i progetti di neuropsichiatria infantile verranno prorogati per tutto il 2016 e verranno mantenute le sperimentazioni in atto sulla residenzialità terapeutica che erano state avviate nel 2014. Inoltre le Regole 2016 prevedono lo stanziamento di 4 milioni di euro sul tema degli interventi riabilitativi, con particolare attenzione all’ambito logopedico e ai disturbi dello spettro autistico. Uno stanziamento importante, che rappresenta una risposta seppure parziale rispetto alle tante esigenze precedentemente illustrate. Tuttavia, il documento di Regione Lombardia non specifica come saranno gestite queste risorse: non vengono cioè dati quegli elementi che indicano come si svilupperà questo potenziamento delle attività riabilitative. Ed è proprio qui che sta il nodo: come andremo ad utilizzare queste risorse? Servono criteri di priorità per evitare che queste risorse vengano distribuite in modo a-specifico. Per questo siamo tutti in attesa di capire quali saranno le linee di intervento che darà Regione Lombardia.
Ma, quattro milioni di Euro sono pochi o sono tanti?
Quattro milioni di euro possono essere pochi o tanti a seconda di come li usiamo e di cosa sta succedendo in parallelo nelle UONPIA. Se si riescono ad usare in modo appropriato e mirato e si aggiungono alle attività già in essere, senza ulteriore perdita di personale del servizio pubblico, possono essere un primo contributo significativo. Ma è fondamentale che le attività siano coordinate con il sistema dei servizi di NPIA e con la riabilitazione dell’età evolutiva, per evitare frammentazioni a cui abbiamo già assistito in passato, che confondono famiglie ed operatori e non garantiscono un’adeguata ricaduta sui bisogni degli utenti. Servono soprattutto interventi sui bambini piccoli, per i disturbi gravi di linguaggio e per i disturbi dello spettro autistico.
Proprio in queste settimane è in discussione presso la Terza Commissione del Consiglio regionale il nuovo articolo di legge, dedicato all’Area della Salute Mentale. Cosa possiamo aspettarci e cosa possiamo auspicare?
Il testo che è stato sottoposto alla Terza Commissione è un testo che apre alcune prospettive interessanti rispetto alle collaborazioni trasversali sia con l’area psichiatrica che con l’area pediatrica, e che per la prima volta cita il tema della disabilità in età adulta. Vediamo ora come ne uscirà e come sarà applicato.
Giovanni Merlo
