Le vite di tutti sono degne di essere narrate

di Angelo Fasani
Presidente ANFFAS Milano e presidente LEDHA
Per gentile concessione di Oltre, periodico trimestrale di ANFFAS Milano

Prima o poi doveva arrivare questo momento: raccontarvi l'altalena di gioie e dolori che io e mia moglie Vita abbiamo vissuto fino ad oggi insieme a nostra figlia Nunzia". Con queste parole inizia una delle testimonianze raccolte, assieme ad altri scritti e interviste a genitori, nel libro "Diversamente Validi", curato da Umberto Lucarelli e Elena Greborio per l'Associazione A.FA.DI.G. (Associazione Famiglie Disabili Garbagnatesi); un'iniziativa con la quale l'Associazione ha voluto celebrare il proprio ventennale.
Il libro si apre con un'epigrafe che chiarisce subito qual è l'intento del lavoro svolto: "Le vite di tutti sono degne di essere narrate" (dal libro "Gli Ulissi-Ebrei di Raissa Zevi", di Sofia Brugnatelli). Le vite di tutti, nessuno escluso. Una malformazione è oggettivamente un male, ma allo stesso tempo la persona che ne porta il peso è un bene altrettanto oggettivo. La distinzione tra il soggetto umano e la disabilità che ne condiziona la vita è di basilare importanza, perché il suo contrario, ossia l'identificazione del soggetto con la sua menomazione, porta alla negazione della sua piena umanità. E non è del tutto superfluo riaffermare ciò oggi, poiché pur trovandoci in presenza di chiare affermazioni che sanciscono a livello internazionale i diritti delle persone con disabilità (cfr. la recente Convenzione Internazionale sui Diritti delle Persone con Disabilità), incontriamo ancora comportamenti che ci riportano indietro di secoli, ai tempi in cui la presenza di una malformazione condannava chi ne era affetto ad essere considerato un essere non del tutto o per nulla umano.
Lucarelli, nella sua nota iniziale, a un ceto punto accenna a una riflessione: "Ho pensato che il termine diversamente abile è legato a un concetto di abilità, di lavoro. Mentre ci sono persone che non possiedono nessuna abilità, che non hanno alcuna diversa abilità da mettere in campo. Ho pensato che il termine diversamente valido contenesse la forza della creazione, contenesse un concetto di valore per il semplice fatto di esistere".
Proporre la lettura di libri che riportano la testimonianza di genitori di persone con disabilità, fa parte della nostra linea editoriale. In questo libro, le persone che hanno aderito all'iniziativa dell'A.FA.DI.G., "hanno voluto donare la loro esperienza nata dall'incontro - a un certo momento della propria vita - con esseri umani con delle diversità che si sono manifestati, che sono apparsi in queste famiglie". Il dono di queste esperienze è prezioso; chi lo raccoglie per trasmetterlo ad altri affinché ne possano essere arricchiti, non dovrebbe quasi parlarne, non dovrebbe aggiungere nulla, perché rischierebbe - sotto la spinta dei sentimenti che tali esperienze suscitano - di parlare alla fine in realtà di sé e non di quelle esperienze, di parlare quindi "un altro libro".
"... Di fronte a tutto quello appena raccontato - testimonia il padre di una giovane di 25 anni - e a tutto ciò che ha caratterizzato la vita passata di Nunzia, abbiamo trovato instancabilmente una forza interiore che ci ha spinto ad andare avanti e a vivere per lei donandole tutto l'amore possibile. Non so se chiamarlo coraggio o voglia di vivere, sta di fatto che la spinta è arrivata grazie alla seguente riflessione: ma se Nunzia dimostra di non aver per niente paura di affrontare questa ostile vita, perché dobbiamo averla noi?".
Donandole tutto l'amore possibile: qui si arriva al centro di queste esperienze. Alle domande radicali: che cosa fa della vita una vita umana?, qual è il fondamento dell'affermazione della pari dignità delle persone con grave disabilità intellettiva?, non sanno rispondere esaurientemente ne la teologia, ne la filosofia, ne la scienza. "È l'amore dei genitori a costituire il fondamento della pari dignità ontologica, è questo amore che rende possibili le affermazioni che garantiscono l'uguaglianza giuridica dei portatori di handicap, presente ormai in tutte le legislazioni dei paesi occidentali" (Vito Mancuso).
"... e la nostra vita invece è cambiata ..." - In che modo è cambiata? - "È cambiata perché la nostra vita abbiamo dovuto dedicarla a lui. Tutta a lui. Prima c'è lui e poi ci siamo noi".