Parkinson, lavori in corso verso il "Libro Bianco"
Presentati a Milano i risultati della ricerca "Parkinson come problema sociale e sanitario” condotta nel Milanese. Oggi la malattia colpisce circa 300mila persone e l'età d'esordio è sempre più bassa: il 10% ha meno di 40 anni.
Occorre superare la parcellizzazione degli interventi, lavorando per una migliore integrazione tra sociale e sanitario nel sistema regionale per garantire alle persone malate di Parkinson una migliore qualità di vita. Parte da qui il convegno “Parkinson come problema sociale e sanitario” che si è svolto nei giorni scorsi all’Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano, durante il quale sono stati presentato i risultati di una ricerca condotta nel contesto milanese sulla condizione dei malati di Parkinson. Una ricerca sociologica, effettuata nella città di Milano tramite focus group, interviste in profondità e questionari che sarà propedeutica alla stesura del “Libro Bianco” a livello nazionale.
Il Libro Bianco sulla condizione dei malati di Parkinson si propone, per la prima volta in Italia, di condurre un’accurata indagine da cui ricavare informazioni sulle persone affette da Parkinson nelle sue varie fasi, integrando il punto di vista clinico e sociale. L’idea è quella di raccogliere e analizzare questi dati, per generare nuove scale di misurazione del benessere dei pazienti (creazione di indici di benessere socio-sanitario dei malati e delle famiglie; condizioni socio-economiche; condizioni socio-demografiche).
La ricerca milanese, spiega Alessandro Riva, responsabile del “Libro Bianco” per l’associazione Parkinson Italia è “finalizzata a conoscere le caratteristiche sociali del malato di Parkinson,i suoi bisogni sanitari e socio-sanitari, le aspettative”. Le ricerca, ha esplorato anche i problemi meno affrontati nella pratica clinica (come quelli relazionali) e il tema del carico di lavoro e preoccupazione che ricade sui caregiver. Il team di ricerca è formato da figure di eccellenza della ricerca medica e sociale, rese disponibili dal sistema universitario, dai centri studi e dal mondo non profit sono a garanzia della ricerca fatta.
La necessità di questo tipo di ricerca – anche in vista dell’elaborazione di un “Libro Bianco” sul Parkinson – è evidenziata dai numeri di questa malattia. Che già oggi colpisce almeno il 4 per mille della popolazione generale e circa l’1% di quella sopra i 65 anni. In Italia ne sono affette circa 300mila persone (soprattutto maschi) con età d’esordio compresa tra i 59 e i 62 anni. Ma non si tratta – come si potrebbe erroneamente pensare – di una malattia che colpisce prevalentemente le persone anziane: l’età d’esordio del Parkinson si fa sempre più giovane. Un paziente su quattro, infatti, ha meno di 50 anni. Il 10% meno di 40 anni. Vale a dire che oggi circa la metà dei pazienti è in età lavorativa e che in circa 25.000 famiglie con figli in età scolare uno dei genitori è colpito dalla malattia. “Inoltre c’è un 18% di persone con Parkinson, che presenta un livello molto alto di depressione e che esige, oltre alle cure mediche, anche un’assistenza psicologica e sociale da parte di persone preparate” conclude Clemente Lanzetti, dell’Università Cattolica di Milano.
Le relazioni degli interventi al consegno sono disponibili sul sito Parkinson-italia.it