Parkinson, familiari impegnati a tempo pieno nel lavoro di cura
In otto casi su dieci, i caregiver sono mogli e figlie. L'impegno di assistenza richiede molte ore ogni giorno e la mancanza di supporto mina la salute. I risultati di una ricerca del Censis.
Sono soprattutto mogli e figlie a prendersi cura delle persone affette dal Parkinson: in quasi otto casi su dieci (il 76,4% del totale) le attività di cura e presa in carico, infatti, ricadono in netta prevalenza su caregiver donne. Mentre solo il 23,6% di chi si prende cura di un familiare affetto da questa patologia è un uomo.
L’età media del caregiver è di 59 anni (58 anni per le donne e 62 per gli uomini). Sono residenti soprattutto al Nord (39,4%) e al Sud (36%), meno al Centro (24,6%). A occuparsi dei malati uomini sono soprattutto le mogli (nel 65,3% dei casi), mentre per le pazienti donne aumenta la quota dei caregiver uomini (42,4%), che sono comunque meno delle caregiver donne (57,6%), di solito le figlie. È quanto emerge da una ricerca realizzata dal Censis, con il contributo di AbbVie, sul ruolo del caregiver nel Parkinson avanzato, che fa luce sugli oneri assistenziali di cui i familiari si fanno carico e sull’impatto che i compiti di cura hanno sulla loro condizione esistenziale.
Le importanti limitazioni dei pazienti affetti dalla malattia di Parkinson rendono i compiti di assistenza dei caregiver molto onerosi. I pazienti devono prendere farmaci almeno 6 volte al giorno e la gestione della terapia farmacologica rappresenta un problema rilevante: l’80,8% dei pazienti ha bisogno di aiuto per ricordarsi di prendere i farmaci negli orari giusti. Per i malati di Parkinson è difficile occuparsi della propria igiene personale (lo ha dichiarato il 36% degli intervistati) o vestirsi, il 35% ha problemi di incontinenza e il 29% ha difficoltà a muoversi. Il 21% non riesce a mangiare da solo.
Di fronte a questa patologia, il 69% dei caregivers ha iniziato a lavorare sin dal momento della diagnosi del Parkinson. I caregivers impegnano mediamente quasi nove ore al giorno per attività di assistenza diretta mentre le ore di assistenza sono almeno dieci. Il grande carico di lavoro e la poca attività di sostegno (il 30% dei caregivers non riceve alcun aiuto nelle attività di cura) hanno effetti pesanti sulla salute di coloro che assistono i malati di Parkinson che –spesso- devono anche lasciare il lavoro e vivono in condizioni di isolamento.
Il 79,2% dei caregiver ha risentito in termini di salute dell’impegno per l’assistenza al malato di Parkinson. Il 65,3% si sente fisicamente stanco (il 70,1% delle caregiver donne rispetto al 50% degli uomini). Il 13,6% delle donne afferma di soffrire di depressione, rispetto al 2,1% degli uomini. Dedicarsi all’assistenza del malato di Parkinson comporta anche cambiamenti nella vita lavorativa per il 36,9% dei caregiver, maggiormente per gli uomini (il 41,7% a fronte del 35,5% delle donne). Il 55,7% sacrifica il proprio tempo libero. Il 31% ha perso alcune amicizie a causa della inevitabile riduzione delle occasioni di incontro. Il 26,1% riferisce un impatto negativo su tutti i componenti del nucleo familiare, costretti a fare i conti con la presenza di un paziente con gravi problemi di salute e necessità assistenziali. E per l’8,4% ci sono state anche conseguenze sulla relazione di coppia.
