Nasce "Huntington Onlus"
Dal 1° gennaio 2018 nasce la rete italiana per la malattia di Huntington che incorpora anche AICH Milano. Carlo Mustacchi: "Sogniamo un mondo senza malattia di Huntington".
"Sogniamo un mondo senza malattia di Huntington. È evidente, questo è il nostro sogno. Nel frattempo c’è tantissimo da fare. Oggi è una straordinaria occasione per guardare questo sogno”. Con queste parole, Claudio Mustacchi ha annunciato la creazione di “Huntington Onlus - La rete italiana per la malattia di Huntington”.
L’Associazione - che dal primo gennaio 2018 incorpora anche l’Associazione Italiana della Corea di Huntington, AICH Milano - opera su tutto il territorio nazionale per migliorare la qualità dell’assistenza e delle cure ai malati di Huntington e alle loro famiglie, per tutelarne i diritti e sostenere le eccellenze della ricerca. La nascita di un’Associazione nazionale italiana dedicata alla malattia di Huntington, una fra le più complesse e problematiche malattie genetiche, è un evento atteso da molto tempo nel nostro Paese da quanti operano al servizio delle malattie rare.
Sognando un mondo futuro senza malattia di Huntington, c’è tantissimo da fare nel presente. “Huntington Onlus” sarà impegnata per offrire una risposta ai bisogni dei malati e delle loro famiglie, mettendo in rete le migliori conoscenze, esperienze e competenze del paese. Inoltre l’associazione si impegnerà per mettere in rete tutti coloro che in Italia e all’estero si occupano di questa malattia, di stimolare la ricerca, di promuovere un’attività di informazione sulla natura della malattia, sui diritti del malato e dei suoi familiari.
