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Persone con disabilità

A cura di Ledha

Archivio notizie

21/06/2007

DAMA e famiglie: luci sul presente, ombre sul futuro?

L'incontro con le famiglie del 28 maggio ha permesso al DAMA di fare un bilancio dell'attività. Tanti luci, nel presente, ma anche qualche ombra che preoccupa per il futuro del servizio.

DAMA - Disabled Advanced Medical Assistance - è l'Unita operativa dell'Ospedale San Paolo che offre, in collaborazione con LEDHA, un servizio di accoglienza sanitaria di qualità dedicato alle persone con grave disabilità. Il 28 maggio il DAMA ha proposto un incontro per le famiglie, le associazioni e i medici del territorio a cui hanno partecipato anche medici di diverse specialità che da anni collaborano attivamente con DAMA. Una giornata intensa che ha permesso di illustrare i brillanti risultati raggiunti fino ad oggi ma anche di delineare i problemi e le prospettive per il futuro.

Angelo Mantovani, fondatore ed attuale Coordinatore Scientifico di DAMA, ha coordinato i lavori della giornata. Il dott. Giuseppe Catarisano, Direttore Generale dell'Azienda, ha ricordato quanto è stato fatto in questi anni di lavoro, da quando DAMA è nato sullo stimolo delle pressanti istanze della LEDHA in particolare, con il suo Fondatore, il compianto Edoardo Cernuschi. Da subito il modello di accoglienza e di assistenza DAMA si è dimostrata la risposta più idonea e concreta ai bisogni che le famiglie diventando "un fiore all'occhiello" dell'Ospedale San Paolo. Angelo Fasani, Presidente di LEDHA, ha rilevato l'importanza e la necessità della presenza in ospedale dei volontari, adeguatamente formati, che fanno parte dell'Equipe stessa di DAMA. E' proprio il ruolo di queste persone che arricchisce e rende possibile l'accoglienza in Ospedale delle famiglie delle persone disabili che si trovano ad affrontare problemi di salute, a volte banali, ma che rappresentano sempre un trauma quando il proprio caro non sa o non può esprimere la propria sofferenza. La dott.sa Valentina Bettamio, in rappresentanza della Direzione Sanitaria, ha presentato l'impegno dell'Ospedale, evidenziando come allo stato attuale DAMA rappresenti un centro di riferimento regionale, e non solo, per l'assistenza ospedaliera alla disabilità grave. La conquista della salute non è più concepibile come un compito riservato unicamente agli operatori della sanità, ma deve diventare il terreno su cui si confrontano e collaborano tutti i soggetti sociali e istituzionali. Per quel che concerne le prospettive future, ha illustrato le linee di sviluppo: incremento dell'attività chirurgica, formazione continua del personale, potenziamento della ricerca e dell'attività a livello regionale a fronte di una domanda che non ha risposte istituzionali strutturate. Non esiste al momento attuale un'altra sede ospedaliera che sia già pronta e preparata anche se ci sono altre realtà associative ed ospedaliere che hanno già manifestato l'intenzione di lavorare per importare il modello assistenziale di DAMA: tra queste Mantova, Brescia, Varese, Pavia, Bologna, Asti, Bari e Palermo. I pazienti presi in carico da DAMA in questi sette anni di attività sono più di 2700, con un carico assistenziale per l'Equipe e per l'Ospedale stesso sempre più crescente ed impegnativo.

Massimo Corona, medico internista dell'équipe, ha voluto ricordare che l'attività di DAMA viene sostenuta unicamente grazie al supporto di "altri volontari", che sono medici, studenti, medici specializzandi, che offrono parte del loro tempo e le loro competenze per DAMA. Come il dott. M. Maioli, affermato chirurgo che è impiegato come consulente per l'Ortopedia e la Traumatologia. Da molti anni collabora con l'équipe e da qualche mese sostiene l'attività chirurgica di DAMA insieme al dott. F. Ghelma, attuale Responsabile. Se questa opera di volontariato è una grande risorsa per l'Ospedale e per DAMA, rappresenta tuttavia una fragilità del servizio, che non può dipendere da figure precarie per quanto altamente specializzate. Analogo problema di risorse è stato manifestato dal dott. R. Rozza, Responsabile del Reparto di Odontoiatria per la Disabilità della Clinica Odontostomatologica Universitaria diretta dalla Prof.sa L. Stromengher. Il Dott. Rozza (che a tutt'oggi non è dipendente) ha sottolineato come sia indispensabile potenziare l'attività di cura odontoiatrica e di prevenzione per le persone affette da gravi disabilità. Solo le strutture pubbliche sono attrezzate per garantire questo servizio. La richiesta di assistenza per le cure odontoiatriche è sempre molto elevata. L'esiguità delle risorse disponibili, oltre alla complessità del tipo di interventi necessari, condizionano le lunghe lista di attesa per le prime visite. Sono 114 le richieste di prima visita, 104 i pazienti collaboranti in attesa di trattamenti ambulatoriali, 12 quelli che necessitano di trattamenti in narcosi. Il numero così basso di trattamenti da effettuarsi in narcosi è motivato dalla volontà di tutti gli operatori del reparto di "educare" i pazienti, quando è possibile, al trattamento in poltrona, evitando la sala operatoria. Con la inevitabile conseguenza di dover dedicare molto tempo al singolo paziente. Nel corso dell'anno 2006 sono state effettuate 1125 prestazioni ambulatoriali, contro solo 94 interventi in anestesia generale.

I bambini e i ragazzi con disabilità gravi intellettive e neuromotorie si rivolgono all'Ambulatorio DAMA pediatrico della dott.sa R. Giacchero, al Day Hospital o al Reparto della Clinica Pediatrica diretta dal Prof. M. Giovannini. Da quando è stato istituito l'ambulatorio dedicato, il numero dei ricoveri ospedalieri in regime ordinario è nettamente diminuito (32 ricoveri nel 2006 contro 68 nel 2005). Una dimostrazione di come un attenta programmazione degli interventi possa risparmiare ai pazienti ed alle famiglie la fatica di una degenza in ospedale. La dott.sa Giacchero è anche il medico di riferimento per la Sindrome di Rett, in collaborazione con il Centro Regionale per L'Epilessia (CRE). E' stata la dott.sa A. Vignoli a rappresentare il CRE, che si occupa di pazienti disabili epilettici e che, da quando esiste il DAMA, collabora attivamente con l'équipe, condividendo alcune importanti linee di ricerca su malattie rare come la Sclerosi Tuberosa e la Sindrome di Rett, per le quali l'Ospedale San Paolo è divenuto centro di riferimento regionale. Sul tema della ricerca si è posto particolare accento, perché rappresenta uno degli obiettivi prioritari dell'Azienda Ospedaliera e del DAMA stesso. Per tutti questi motivi è nato un rapporto di collaborazione con la Cattedra di Genetica Umana dell'Università degli Studi di Milano, diretta dalla Prof.sa Lidia La rizza, rappresentata nell'occasione dalla Prof.sa Monica Miozzo con il suo gruppo.

Nel corso dell'incontro con le famiglie del dicembre 2005, il dott. M. Moreno della Direzione Sanitaria aveva "promesso" un adeguamento ed una riorganizzazione dei locali destinati all'accoglienza ed all'assistenza per il DAMA. La promessa è stata mantenuta. Dal febbraio di quest'anno il Day Hospital del DAMA ha trovato una nuova allocazione al 4° piano del Blocco A, diventando autonomo nel personale e nell'organizzazione del Reparto. La dott.sa S. Perazzoli ha illustrato le problematiche e le difficoltà di questo nuovo assetto. Certamente ha comportato qualche disagio, ma anche la soddisfazione delle volontarie, che più di tutti hanno il polso della situazione. Non tutti i problemi organizzativi sono stati risolti, non tutti i lavori strutturali sono stati portati a termine ma siamo ormai sulla buona strada.

Al termine dell'incontro Angelo Mantovani ha lasciato la parola a Filippo Ghelma, insieme al quale ha condiviso tutte le fasi di progettazione e realizzazione di DAMA, ed al quale ora ha lasciato il compito di dirigere il servizio. Ha voluto inoltre porre l'accento su quale significato abbia avuto per Filippo Ghelma scegliere di proseguire in questa avventura, di fronte ad altre possibilità che si sono venute a creare sia in ambito chirurgico che universitario.

A lui il compito di definire in sintesi le criticità e gli obiettivi per il futuro. La prima criticità espressa è relativa al numero di pazienti accolti e quindi al carico assistenziale di DAMA e dell'Ospedale. La soglia, ormai troppo vicina, dei 3000 pazienti in carico a DAMA è un limite fisiologico al superamento del quale il rischio diventa la perdita di qualità ed efficienza del servizio offerto. Non per limiti nelle risorse umane, ma strutturali relative all'Ospedale stesso. Ne consegue, come aveva già posto l'accento la dott.sa Bettamio, che occorre potenziare al massimo la fase d'avviamento d'altri DAMA nella Regione. Il ruolo delle associazioni e delle famiglie verso questa direzione sono fondamentali.
La seconda, non meno importante, è relativa alle risorse professionali. L'esperienza maturata in questi anni da coloro che si sono dedicati alla cura delle persone gravemente disabili è un patrimonio insostituibile per DAMA e quindi per L'Ospedale stesso. Questo patrimonio va preservato. La precarietà ed il volontariato non possono essere le basi sulle quali si regge un Servizio così importante, un Servizio che rappresenta peraltro un "esempio" per altre realtà ospedaliere.

Una serie di preoccupazioni condivise dal mondo associativo. La LEDHA è già direttamente impegnata nella promozione di altre realtà come il DAMA, sia a livello regionale che nazionale, anche attraverso le associazioni aderenti. Dopo le sollecitazioni scaturite dall'incontro, si sente stimolata a proseguire in tal senso con sempre maggior impegno. Difenderà quanto si è consolidato presso il l'Ospedale San Paolo di Milano e contribuirà alla promozione di un secondo polo DAMA in città. La LEDHA guarda con preoccupazione a quanto il DAMA del San Paolo sia ancora fortemente dipendente dal lavoro volontario da parte di alcuni medici. Il volontariato che la LEDHA sostiene, in questa attività come in altre, deve costituire un valore aggiunto, che aumenta la qualità di un dato servizio rispetto ad una qualità base essenziale. Il volontariato non può - non deve - essere un elemento sul quale un servizio si regge. Perciò la LEDHA stigmatizza l'utilizzo improprio del volontariato che si sta facendo al San Paolo ed è preoccupata della precarietà che una questa situazione comporta.

 

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