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Persone con disabilità

A cura di Ledha

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25/09/2019

Due persone su tre sono convinte che la demenza sia la normale conseguenza dell’invecchiamento

È quanto emerge dal “Rapporto mondiale Alzheimer” intitolato “L’atteggiamento verso la demenza”. L’analisi dei dati rivela un’allarmante mancanza di conoscenza a livello globale della demenza


Due persone su tre sono ancora convinte che la demenza sia la conseguenza del normale invecchiamento, un’opinione condivisa dal 62% del personale sanitario. Una persone su quattro pensa che non si possa fare nulla per prevenire la demenza. Per contro: circa il 50% delle persone con demenza si sente ignorato dal personale sanitario (medici e infermieri). Dati ancora più allarmanti se si pensa che ogni tre secondi una persona nel mondo sviluppa una forma di demenza.

Sono i principali elementi che emergono dal “Rapporto mondiale Alzheimer 2019” intitolato “L’atteggiamento verso la demenza” che illustra i risultati della più vasta indagine mai condotta al mondo sulle convinzioni e i comportamenti diffusi nell’opinione pubblica nei confronti della malattia di Alzheimer e di tutti gli altri tipi di demenza. Gli intervistati (persone con demenza, carer, personale medico e pubblico in generale) sono stati 70.000 in 155 Paesi in tutto il mondo, e il sondaggio è stato tradotto in 30 lingue (la versione italiana è stata redatta e diffusa dalla Federazione Alzheimer Italia). L’analisi dei dati, effettuata dalla London School of Economics and Political Science (LSE), rivela nel complesso un’allarmante mancanza di conoscenza a livello globale della demenza: il dato più preoccupante è che due terzi degli intervistati pensa ancora che la demenza sia conseguenza del normale invecchiamento.

Dall’indagine emerge come lo stigma verso la demenza impedisca alle persone di chiedere informazioni, supporto e assistenza medica che potrebbero migliorare notevolmente la durata e la qualità della vita per quella che è, a livello globale, una delle cause di morte a più rapida diffusione. Il rapporto è stato presentato in occasione della XXVI Giornata Mondiale Alzheimer (che si celebra 21 settembre, in tutto il mondo) dalla Federazione Alzheimer Italia, rappresentante per il nostro Paese di ADI - Alzheimer’s Disease International.

Secondo le previsioni, il numero delle persone con demenza è destinato a più che triplicare rispetto ai 50 milioni attuali, raggiungendo 152 milioni nel 2050 a livello mondiale. Sul fronte economico, il costo annuo della demenza supera attualmente i mille miliardi di dollari, cifra destinata a raddoppiare entro il 2030. La demenza, poi, è la quinta principale causa di morte a livello globale (dato del 2016, mente nel 2000 era la quattordicesima). In Italia la stima attuale delle persone con demenza è di 1.241.000.

“Dal Rapporto emergono dati a dir poco allarmanti, che riguardano tutto il mondo, compresa l’Italia e non solo certe zone. Pensiamo per esempio al 60% degli intervistati che ritiene corretto non coinvolgere le persone con demenza: si tratta di discriminazione, in contrasto con il considerarle prima di tutto come persone, con una loro individualità e un loro vissuto costruito lungo una vita intera, al di là dell’etichetta della diagnosi. Un dato positivo è che almeno il 50% degli intervistati sia convinto che lo stile di vita possa influire sulla riduzione del rischio di sviluppare una forma di demenza: dobbiamo agire su tutti i fronti - sociale, assistenziale, medico - per aumentare questa percentuale”, commenta Gabriella Salvini Porro, presidente Federazione Alzheimer Italia:

Il Rapporto sottolinea quali siano le barriere principali alla ricerca di aiuto, consigli e assistenza: il 48% degli intervistati è convinto che la memoria di una persona con demenza non migliorerà mai, neppure con interventi medici; mentre 1 su 4 pensa che non si possa fare nulla per prevenire la demenza. Commenta Paola Barbarino, Amministratore Delegato di ADI: “Lo stigma è il più grande limite alla possibilità delle persone di migliorare sensibilmente il loro modo di convivere con la demenza. A livello individuale, lo stigma può minare gli obiettivi esistenziali e ridurre la partecipazione ad attività sociali, peggiorando il benessere e la qualità della vita. A livello di società, lo stigma strutturale e la discriminazione possono influire sull’entità dei fondi da stanziare per la cura e l’assistenza. Auspichiamo che i risultati ottenuti da questa ricerca possano dare il via a una riforma e a un cambiamento globale positivo”.

Dal Rapporto emerge inoltre come circa il 50% delle persone con demenza intervistate si senta ignorata dal personale sanitario (medici e infermieri), mentre il 33% degli intervistati pensa che, se soffrisse di demenza, il personale medico non gli darebbe ascolto. Un dato interessante è che il 95% dei partecipanti ritiene che potrebbe sviluppare una demenza nel corso della sua vita e più di due terzi delle persone (69,3%) si sottoporrebbero a un test genetico per conoscere il loro rischio di sviluppare una demenza (anche se finora non esiste un trattamento in grado di modificare il decorso della malattia). Ciò significa che il timore di soffrire di demenza è diffuso a livello globale, ma la malattia è ancora scarsamente compresa.

Il Rapporto completo è consultabile sul sito di ADI, dove è anche presentata la campagna internazionale “Let’s Talk About Dementia” (Parliamo di demenza), lanciata in questo VIII Mese Mondiale Alzheimer con l’obiettivo di intensificare il dialogo a livello globale sulla demenza per contrastare lo stigma.

 

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