Il Volo di Pègaso
Pegaso è il cavallo alato caro a Zeus. E' la forza di librarsi da terra e intraprendere il viaggio verso l'alto, verso l'ignoto. Ponte tra i due universi, il cielo e la terra, Pegaso ha la facoltà di generare sorgenti d'acqua, elemento primario della vita. Ma Pegaso è soprattutto un essere raro, un essere prezioso. Da qui la scelta del Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) di dedicare al suo mito il primo concorso artistico letterario sulle malattie rare: "Il Volo di Pègaso"..
Forse può apparire una contraddizione, eppure queste malattie, benché singolarmente rare, sono davvero tante: la sclerosi laterale amiotrofica (SLA), la neurofibromatosi, alcune forme di autismo, la narcolessia (solo per citarne alcune) e le persone colpite sono migliaia, milioni.
La letteratura si è spesso nutrita della malattia. Marcel Proust, Franz Kafka, Fedor Dostoevskji e Giacomo Leopardi hanno fatto della propria malattia un'occasione straordinaria di introspezione, di viaggio tra le pieghe della propria anima, delle proprie paure e delle proprie speranze. Le paure e le speranze dell'Uomo.
Non solo letteratura, però. Numerosi artisti hanno infatti trasformato l'intima dimensione della sofferenza in forza espressiva, tocco energico in grado di scuotere le corde emotive. Vincent Van Gogh, Claude Monet ed Edvard Munch sono solo alcuni esempi di pittori che hanno portato sulla tela e reso universale la propria condizione attraverso nuovi linguaggi espressivi.
Un viaggio nella malattia come metafora della vita, dunque. Come forza di interrogarsi sul senso più profondo dell'esistenza. Ma quella delle malattie rare è anche una storia di diritti negati che coinvolge milioni di persone impegnate in un'imporante battaglia di civiltà.
I candidati (bambini, ragazzi e adulti) sono dunque invitati a presentare la propria opera (racconto, poesia, disegno, pittura, scultura, fotografia) ispirata al tema delle malattie rare intese come esperienza di vita, affermazione del diritto e condivisione sociale.
Nel corso della giornata europea delle malattie rare saranno presentate le pubblicazioni contenenti le migliori opere artistiche e letterarie e sarà allestita una mostra delle opere di arte visiva. I ricavati finanzieranno una borsa di studio per la ricerca sulle malattie rare.
