La Rete regionale per le Malattie rare : un cantiere aperto

Sabato 28 febbraio 2009 - dalle 8.30 alle 18.00
Auditorium G.Gaber - Palazzo della regione Lombardia
Piazza Duca D'Aosta, 3 - Milano

PROGRAMMA DELLA MATTINA

8.30
Welcome coffee - Registrazione partecipanti
Allestimento desk delle Associazioni
9.00
Saluto inaugurale del Prof. Silvio Garattini, Istituto Mario Negri
9.15
Saluto delle Autorità Carlo Lucchina

Le Associazioni, la Consulta Nazionale e la Rete Regionale
Moderatori: Michela Vuga - Gedeone Baraldo

9.30 - 11.00
EURORDIS - Renza Barbon Galluppi
UNIAMO - Raffaele Cassani
La Consulta Nazionale delle Malattie Rare - Assia Andrao
FLMR - Flavio Bertoglio
Testimonianze

11.00 - 11.30
La Rete Regionale per le Malattie Rare - Erica Daina
Discussione

La Ricerca avanzata e le applicazioni cliniche
Chairmen: Maria Domenica Cappellini - Marco Bosio

11.30 - 13.00
La ricerca traslazionale: perché? Serve? Anche per le malattie rare? Giuseppe Remuzzi
Stato dell'arte - La ricerca nelle malattie rare - Andrea Biondi
Terapie innovative - Maria Grazia Roncarolo

13.00 - 13.45
Buffet

PROGRAMMA DEL POMERIGGIO

13.45 - 14.00
I Convegni specifici per le Malattie Rare
Rilevanza scientifica, governo clinico, aspetti comunicativi sociali
Elisabetta Buscarini
Sviluppi della Rete Regionale
Chairmen:Giancarlo Palmieri - Silvia Lo piccoli

14.00 - 16.00
Il modello delle Immunodeficienze primitive - Alessandro Plebani
Oggi possiamo curare meglio le malattie rare? - Arrigo Schieppati
I percorsi diagnostici terapeutici assistenziali - Luigi Beccaria
Le malattie rare "non inquadrabili" - Angelo Selicorni
LaRete Assistenziale in età evolutiva - Renato Borgatti, Rita Grasso
Il progetto "Sportello per le Famiglie: dal Centro di riferimento al territorio" - Faustina Lalatta
Discussione

16.00 - 16.45
Il ruolo del medico di famiglia nella gestione del paziente con malattia rara: MMG - Alessandro Politi
PLS - Cinzia Buttè
Discussione

17.00
Saluto conclusivo delle Autorità

17.45
Chiusura dei lavori e consegna certificati ECM

Comitato Scientifico del convegno
Gedeone Baraldo, Erica Daina, Emanuela De Juli, Faustina Lalatta, Rosella Parini, Silvana Zeni.

Collaborazione delle Associazioni
Assia Andrao, Renza Barbon Galluppi, Flabio Bertoglio, Raffaele Cassani, Carla Garbagnati Crosti.
Responsabile scientifico
Luca Merlino, Servizi Sanitari Territoriali - Direzione Generale Sanità Regione Lombardia
Coordinamento
Direzione Generale Sanità - Regione Lombardia

Segreteria Organizzativa
Elisabetta Di Martino, Direzione Generale Sanità
Giovanna Rabbufetti, I.Re.F-Scuola di Direzione in Sanità

Modalità di iscrizione

La richiesta di partecipazione al Convegno si intende perfezionata esclusivamente attraverso la registrazione sul sito I.Re.F. - Scuola di Direzione in Sanità www.irefonline.it/sds entro LUNEDI' 23 FEBBRAIO 2009.

L'accettazione della richiesta avverrà a mezzo mail a chiusura iscrizioni.

Accreditamento ECM

Ai sensi della D.G.R. n° VII/18576 del 05/08/2004 all'evento formativo sono stati preassegnati n. 6 crediti ECM. La frequenza minima necessaria è dell'80%.

Come raggiungere la sede congressuale

Auditorium "Giorgio Gaber" - Palazzo della Regione Lombardia

Piazza Duca d'Aosta 3 - Milano

AUTOBUS 60-90-91-92

MM2 (verde) Centrale FS

MM3 (gialla) Centrale FS

TRAM 1-2-5-9-33

AUTOBUS INTERURBANI 723-724