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Disabilità e gruppi: una ricerca di identità
Un incontro promosso dallo Sportello Malattie rare e dal Servizio per le Disabilità Complesse e le Malattie Rare (Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano).
La Fondazione IRCCS Ca’ Granda - Ospedale Maggiore Policlinico organizza il convegno “Disabilità e gruppi: una ricerca di identità” in programma il 15 maggio dalle ore 8.30 alle 13. La disabilità grave cronica è fonte di disagio per il paziente e il suo contesto, in particolare la famiglia, che può sperimentare alti livelli di stress spesso causati da assenza o disorganizzazione dei percorsi assistenziali e sanitari. Il bisogno sanitario, sociale ed educativo necessita di un individuazione e accoglienza precoci, per evitare aggravamenti della patologia, abbandoni del percorso di cura e disequilibri all’interno della famiglia.
Dalla collaborazione tra lo Sportello Malattie Rare e il Servizio per le Disabilità Complesse e le Malattie Rare (Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano), entrambi con esperienza pluriennale nel campo, è nata la necessità di mettere a punto percorsi di cura e assistenza attenti alla presa in carico globale del disabile, della sua famiglia e del suo contesto, attraverso interventi multidisciplinari innovativi. Per far fronte ai disagi sociali e psicologici connessi alla presenza di disabilità, e ai bisogni via via emergenti nella storia naturale della malattia e in relazione allo sviluppo delle nuove tecnologie in ambito scientifico, sono stati realizzati, in un’ottica preventiva, gruppi non terapeutici di ascolto e condivisione, rivolti alle diverse componenti del contesto: fratelli non affetti (siblings), famiglie stesse, insegnanti. Obiettivi generali del progetto erano quelli di ridurre il rischio patogeno intrafamiliare e del contesto, dovuto alla presenza della disabilità grave, sostenendo ogni componente della famiglia e migliorando l’adattamento per prevenire il breakdown familiare.
L’obiettivo globale è quello di incrementare le conoscenze scientifiche, educative e gestionali nell’ambito della disabilità grave, sostenere, a livello emotivo/affettivo, le famiglie e il contesto nel momento critico dopo la diagnosi, attraverso l’utilizzo dello strumento “gruppo” che permette una maggiore condivisione di stati emotivi legati allo stress e all’eventuale trauma.
In particolare, per i siblings, il gruppo permette di accogliere la necessità di essere ascoltati per acquisire una maggiore consapevolezza del proprio ruolo come persona. La letteratura riconosce, poi, che vivere con un fratello o una sorella con grave disabilità, può avere conseguenze importanti sulla qualità della vita: ciò indica la necessità di prevenire il rischio patogeno legato alla convivenza con la disabilità stessa. I gruppi non hanno finalità terapeutiche ma si fondano sul bisogno di aprire spazi mentali e fisici per narrare la propria esperienza quotidiana e le proprie difficoltà: la dimensione gruppale consente di condividere, di rispecchiarsi e confrontarsi con gli altri.
Per gli insegnanti ci è parso fondamentale la strutturazione di spazi formativi, di confronto e di sostegno, con riferimento alle strategie per affrontare la diversità e l’integrazione. Gli incontri con la scuola sono pensati anche come momenti formativi per gli educatori dei diversi cicli della scuola dell’obbligo riguardo a tematiche specifiche della disabilità, dell’integrazione, secondo un’ottica di presa in carico della persona e del suo contesto.
Gli incontri di psicoterapia e sostegno familiare hanno lo scopo di individuare ed approfondire le specifiche dinamiche familiari onde facilitare la realizzazione dei progetti di cura e assistenza.
La collaborazione con le Associazioni delle Famiglie e del Pazienti ha facilitato ulteriormente, durante il progetto, l’identificazione di situazioni “emergenza” o a rischio, facilitandone l’inserimento nei gruppi.
Fare cultura nell’ambito della Disabilità Complessa significa migliorare la qualità di vita, della cura e dell’assistenza per tutti i pazienti con bisogni speciali e in generale per la cittadinanza.
