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Persone con disabilità

A cura di Ledha

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Milano - 24/11/2007

Nasce la Federazione Lombarda Malattie Rare

Un organismo super partes che si propone come portavoce unico delle problematiche legate a queste malattie nonché come efficace strumento per dare forza ai diritti dei malati.

La presentazione si terrà presso l'Auditorium Salesiani di Via M. Gioia 48 dalle ore 10.00 alle ore 13.00.

Grazie alla collaborazione e allo sforzo di tutti i soci fondatori la neonata Federazione sarà in grado di esercitare un maggior impatto sulle Istituzioni Sanitarie regionali, stabilendo un contatto diretto e costruttivo con la Regione Lombardia, per garantire la tutela e la difesa dei più deboli e migliorare tutto ciò che ostacola l'attività delle singole associazioni.

Attualmente la Federazione riunisce l'Associazione Italiana Glicogenosi Onlus (A.I.G.), l'Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi e Malattie Affini Onlus (A.I.MPS), l'Associazione per la tutela del Bambino con Malattie Metaboliche Onlus (ABM), l'Associazione per l'informazione e lo studio dell'Acondroplasia Onlus (A.I.Sa.C) e l'Associazione RP Italia-sezione Lombarda Onlus (RP Italia), ma rimane importante la ricerca di nuove adesioni per far sì che la voce della Federazione sia sempre più forte, rappresentativa e concreta.

 

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