Nasce la Federazione Lombarda Malattie Rare

La presentazione si terrà presso l'Auditorium Salesiani di Via M. Gioia 48 dalle ore 10.00 alle ore 13.00.

Grazie alla collaborazione e allo sforzo di tutti i soci fondatori la neonata Federazione sarà in grado di esercitare un maggior impatto sulle Istituzioni Sanitarie regionali, stabilendo un contatto diretto e costruttivo con la Regione Lombardia, per garantire la tutela e la difesa dei più deboli e migliorare tutto ciò che ostacola l'attività delle singole associazioni.

Attualmente la Federazione riunisce l'Associazione Italiana Glicogenosi Onlus (A.I.G.), l'Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi e Malattie Affini Onlus (A.I.MPS), l'Associazione per la tutela del Bambino con Malattie Metaboliche Onlus (ABM), l'Associazione per l'informazione e lo studio dell'Acondroplasia Onlus (A.I.Sa.C) e l'Associazione RP Italia-sezione Lombarda Onlus (RP Italia), ma rimane importante la ricerca di nuove adesioni per far sì che la voce della Federazione sia sempre più forte, rappresentativa e concreta.