45 anni di LEDHA e le sfide future per le persone con disabilità in Lombardia

L’appuntamento di oggi si colloca all’interno di due momenti significativi della vita della nostra federazione: da una parte i 45 anni di LEDHA-Lega per i diritti delle persone con disabilità; dall’altro gli Stati generali che FISH (Federazione italiana associazioni e famiglie persone con disabilità) ha promosso in tutte le regioni italiane con l’obiettivo di rafforzare la funzione che la nostra Federazione svolge nel nostro Paese. Una scelta opportuna, anche in vista della attuazione della recente legge sulla autonomia differenziata, su cui non nascondiamo le nostre riserve, perché potrà essere anche grazie al ruolo che sapremo svolgere in tutte le regioni che potremo assicurare uguali condizioni a tutte le persone con disabilità.

I 45 anni di LEDHA. È con orgoglio che ci troviamo a ricordare questo appuntamento, che per noi non ha solamente un valore celebrativo ma vuole servire soprattutto a tracciare il percorso per i prossimi anni. Recentemente abbiamo potuto recuperare l’articolo del Corriere della Sera del 19 settembre 1979 con il titolo: “Nasce una lega per la difesa dei diritti degli handicappati”. L'articolo descriveva a tinte fosche la situazione italiana dei portatori di handicap: un Paese senza leggi e tutele giuridiche per questa fascia di popolazione e con una circolare del Ministero del Lavoro che escludeva gli handicappati psichici dalle liste di collocamento.

Da allora, come abbiamo ricordato nella assemblea per i quarant'anni di LEDHA, molta strada è stata fatta. E questo grazie all’impegno di tante associazioni, molte aderenti alla nostra federazione, di tanti famigliari e di tante persone con disabilità che hanno messo al centro dell’attenzione della società le loro problematiche. Un passo in avanti significativo è derivato dalla approvazione della Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità, approvata nel dicembre del 2006 e ratificata dal Parlamento Italiano con legge 3 marzo 2009 n.18, che ha rappresentato uno spartiacque in quanto ha modificato profondamente cosa si intende per disabilità, specificando che “è un concetto in evoluzione ed è il risultato dell’interazione tra persone con menomazioni e barriere comportamentali e ambientali, che impediscono la piena ed effettiva partecipazione alla società su base di uguaglianza con gli altri”.

Riflettiamo sulla nostra regione: quale è oggi lo stato delle persone con disabilità in Lombardia? E il modello attuale di welfare sociale per la disabilità che si basa ancora sull’offerta di servizi e prestazioni è adeguato a rispondere alle nuove richieste che arrivano dal mondo della disabilità? È indubbio che le condizioni non sono più quelle richiamate dall’articolo del Corriere della Sera perché su molti temi di nostro interesse (penso, ad esempio, alle problematiche dell’inserimento scolastico, dell’inserimento lavorativo, dell’accessibilità e dell’abbattimento delle barriere) tanti passi in avanti sono stati fatti e alcuni altri sono in procinto di essere fatti.

Penso in modo particolare all’attivazione di un percorso che porterà nel giro di poco tempo, è il nostro auspico, all'istituzione di un DAMA, servizio destinato all’accoglienza delle persone con disabilità negli ospedali, in ogni ASST della nostra regione. E penso anche all'attuazione della DGR che da seguito a uno dei primi impegni previsti dalla legge 25/22 per l'attuazione dei Centri per la vita indipendente.

Ma ciò non toglie che sempre in questi ambiti, e soprattutto per il modello di welfare che giudichiamo inadeguato alle attuali necessità, tanto resti ancora da fare e penso in modo particolare al tema delle discriminazioni nei confronti delle donne con disabilità, su cui come sappiamo pesa una doppia discriminazione. Quella di essere donna e quella di essere donna con disabilità. Di questo ci parlerà espressamente Luisella Bosisio nella sua relazione.

Questa valutazione vale anche se prendiamo come riferimento lo stato delle relazioni con le istituzioni della nostra regione, che possiamo definire come complessivamente positive se facciamo riferimento in modo particolare alla disponibilità incontrata da parte di Giunta e Consiglio Regionale nella approvazione della legge 25. Ma anche nella vicenda in cui siamo stati pienamente coinvolti nei mesi scorsi relativamente all'applicazione delle misure per dare attuazione al Piano nazionale per le non autosufficienze, dopo le difficoltà iniziali che hanno portato alla manifestazione indetta da tutto il mondo della disabilità lombarda il 16 aprile di quest’anno, nell’interlocuzione avuta con la Giunta ed il suo presidente abbiamo trovato un punto di sintesi che ha permesso di mantenere per le persone affette da gravi e gravissime disabilità, complessivamente, le condizioni finora vigenti.

Siamo consapevoli che questa soluzione è valida solo per il corrente 2024. Per cui colgo l’occasione della presenza del presidente FISH, Vincenzo Falabella, per rivolgere una sollecitazione affinchè nelle more dell’attivazione di un tavolo nazionale che fissi le regole del nuovo PNA 2025/2027 superando i problemi che sono stati oggetto di contenzioso nella nostra regione, lasci immutate quelle che sono le condizioni oggi in vigore.

Sempre nell'assemblea per i 40 anni di LEDHA abbiamo avanzato la richiesta di potere vedere riconosciuta la nostra federazione come maggiormente rappresentativa a livello regionale, sulla scorta di quanto previsto per altre associazioni dalla L.R. 1 del 1986. Dobbiamo constatare che su questo tema, nonostante sia stato posto diverse volte sia alla Giunta che al Consiglio, a oggi non sono stati fatti passi in avanti.

La stessa valutazione, complessivamente positiva, ma anche con ombre, può essere rivolta anche al complesso degli enti locali della nostra regione, sia Province sia Comuni. In modo particolare per quanto riguarda le Province quanto stiamo facendo con l’assessore Tironi, che sta portando a rivedere il complesso degli strumenti che possono facilitare l’inserimento nel mondo del lavoro di questa fascia di popolazione, con la DGR 1334 “Linee di indirizzo a sostegno delle iniziative a favore dell’inserimento socio lavorativo delle Persone con disabilità” approvata dalla Giunta Regionale il 13.11.2023, si prevede che “Le Province dovranno definire contesti di confronto e di condivisione a livello locale con gli stakeholders sia degli interventi programmati nei master plan provinciali, sia della loro attuazione e avanzamento” in risposta ad una specifica richiesta del mondo associativo di attivare tavoli territoriali presso i collocamenti mirati. Ci aspettiamo che presto possano essere fatti concreti passi in avanti in questa direzione, ma di questo ne parlerà espressamente anche Umberto Zandrin nella sua relazione.

Non possiamo invece nascondere le maggiori difficoltà che incontriamo nel relazionarci con l’Ufficio scolastico regionale sui temi della scuola, non solo per quanto riguarda i problemi che si pongono all’avvio di ogni anno scolastico, e che purtroppo si stanno ripresentando anche quest’anno, ma anche per quanto riguarda la presenza nel territorio della nostra regione di diverse scuole speciali. Nei prossimi giorni abbiamo programmato un incontro che mi auguro possa fare progredire in modo significativo i rapporti con il mondo della scuola. Ma di questo ci parlerà Giovanni Barin.

Per LEDHA, ciò su cui abbiamo scommesso per pervenire a un effettivo passo in avanti nelle condizioni delle persone con disabilità è stato di dare concreta attuazione a quanto previsto dall’articolo 19 della Convenzione Onu attraverso una legge regionale che fosse in grado di rendere effettivo il loro diritto alla vita indipendente.

È un obiettivo che siamo convinti di avere potuto realizzare con l'approvazione da parte del nostro Consiglio Regionale il 19 novembre del 2022 della legge 25 “Politiche di welfare sociale regionale per il riconoscimento del diritto alla vita indipendente e all’inclusione sociale di tutte le persone con disabilità”, una legge che è partita da una nostra proposta realizzata con il sostegno di tutto il nostro mondo as sociativo e con il contributo del Dipartimento giuridico dell’Università degli Studi di Milano, che si è avvalsa del confronto con tutti i gruppi presenti nel Consiglio regionale della Lombardia e che grazie a questo percorso è stata approvata all’unanimità dal Consiglio. Non voglio addentrarmi da parte mia nell’illustrare l’importanza che per le persone con disabilità ha questo obiettivo della vita indipendente. Di questo ci parlerà espressamente il vicepresidente di LEDHA, Enrico Mantegazza.

Ciò che voglio sottolineare è che l’approvazione della legge apre per noi un terreno di impegno prioritario per fare in modo che i suoi contenuti non restino semplicemente sulla carta, ma diventino effettivamente strumenti utilizzabili per tutte le persone con disabilità. E questo non attiene solamente a quanto la legge rimanda a successivi atti della Giunta regionale, ma in modo particolare alla necessità che questo strumento possa prima di tutto essere, non solo conosciuto, ma fatto proprio da tutti coloro che sono tenuti alla sua attuazione e inoltre possa contribuire a realizzare nella società un cambiamento di prospettiva nel modo in cui il tema disabilità viene interpretato.

Per questo in questi ultimi due anni abbiamo dato vita ad un progetto che abbiamo chiamato “L’inclusione si fa solo insieme” una campagna promossa in collaborazione con CSVNet, FAND, Forum Terzo Settore Lombardia e dipartimento di Sociologia e ricerca sociale dell'Università degli Studi di Milano Bicocca, che vuole essere un dialogo aperto con cittadine e cittadini, Comuni, ASST, associazioni, enti gestori di servizi e anche direttamente con persone con disabilità, familiari, operatori e volontari, per mettere a fuoco i problemi e valorizzare le esperienze già attive nella promozione del diritto alla vita indipendente e all’inclusione sociale di tutte le persone con disabilità che vivono in Lombardia.

La campagna ha preso il via nella primavera del 2023. Complessivamente si sono quindi svolti 98 incontri che hanno toccato tutte le province lombarde. Il progetto si è inoltre avvalso di un questionario a cui fino ad oggi ha risposto un totale di 500 persone. Possiamo dire che l’ascolto fino a qui realizzato sta confermando il nostro punto di vista, che ho riportato sopra, sulla situazione della disabilità in Lombardia.

Non solo, per riempire di contenuti il confronto che con la Giunta regionale è ancora in corso per dare seguito agli strumenti previsti dalla legge, abbiamo realizzato quattro webinar, declinati sulla parola d’ordine "per noi si fa cosi" sui centri per la vita indipendente, sull'assistente personale, sul progetto di vita, sulle unità di offerta.

Si è trattato di appuntamenti ampiamente partecipati, che hanno evidenziato l’interesse ad affrontare questi temi, soprattutto in ragione del fatto che, a oggi delle delibere attuative della legge, solo quella relativa ai centri per la vita indipendente è stata emanata e sta diventando operativa. Tutti questi impegni è stato possibile realizzarli grazie al sostegno di tutto il consiglio direttivo di LEDHA ed all’impegno di tutto lo staff della nostra federazione, a partire dal suo direttore, Giovanni Merlo. Mancano tutt’ora all’appello le delibere relative alla regolamentazione della figura dell’assistente personale (definizione della figura e sue competenze e modalità di assegnazione ed erogazione dei rimborsi) e quello relativo alle Unità di offerta per cui la legge prevede che entro un anno dall’entrata in vigore della presente legge, la Giunta regionale, in collaborazione con gli enti locali, con le associazioni maggiormente rappresentative delle persone con disabilità e con gli enti gestori, venga avviato il processo di revisione del funzionamento e finanziamento a partire dalle unità d’offerta so­ciosanitarie e socio-assistenziali.

Un impulso ulteriore per fare in modo che la vita indipendente diventi una prospettiva reale per tutte le persone con disabilità è arrivata in questi ultimi mesi dalla approvazione, da parte del Parlamento del Decreto Legislativo 3 maggio 2024, n. 62. “Definizione della condizione di disabilita', della valutazione di base, di accomodamento ragionevole, della valutazione multidimensionale per l'elaborazione e attuazione del progetto di vita individuale personalizzato e partecipato.

Questo perché sono fermamente convinto che entrambe le norme possano ricavare uno stimolo reciproco dal loro percorso di attuazione, in quanto sostanzialmente parlano la stessa lingua che deriva dallo stesso approccio da cui sono ispirate: l’approccio alla disabilità basato sui diritti umani, definito dalla Convenzione Onu. E anche se siamo davanti a due normative che non sono immediatamente sovrapponibili, in quanto ci sono aspetti che, previsti nella L.R. 25 (Centri per la vita indipendente, finanziamento all’assistenza personale autogestita, revisione dei criteri di accreditamento delle Unità di Offerta) non sono contemplati nel Dlgs 62, oppure che alcune altre questioni, in modo particolare faccio riferimento alla responsabilità della predisposizione del Progetto individuale che la legge 25 assegna al Comune, mentre il Dlgs 62 assegna alla Unita di Valutazione, declinate in modo differente, ciò non può comportare ritardi nel perseguire il percorso indicato in quanto mentre la legge regionale su questi temi, ivi compreso il budget progetto è già in vigore e pienamente applicabile, il Dlgs 62 per la sua implementazione effettiva richiede una fase di sperimentazione e l’adozione di alcuni provvedimenti tanto da parte del ministero della Disabilità che da parte delle Regioni. E proprio sulla sperimentazione, che per regione Lombardia interessa la Provincia di Brescia, quello che ci auguriamo è che essa si possa avvalere di un dialogo reale con il percorso di attuazione della legge regionale 25, facendo così in modo che ad essa possa concorrere tutto il mondo associativo lombardo.

Spero con questo di avere tracciato un quadro sufficientemente preciso dei problemi che abbiamo davanti e dell’impegno che ci compete, quadro che potrà essere ulteriormente arricchito dalle comunicazioni dei nostri relatori, dalla tavola rotonda che ne seguirà, e dalle conclusioni del nostro presidente nazionale, Vincenzo Falabella, che ringrazio della presenza.

Alessandro Manfredi, presidente LEDHA