La grandezza dell’uomo è nella decisione di essere più forte della sua condizione*

Lavorare in AISAC è molto impegnativo ma affascinante. E' impegnativo perché oltre ad un investimento di tempo ed energie notevoli ci sono dei risvolti più personali e diretti che a volte fanno molto pensare. E' affascinante perché possiamo permetterci di andare oltre. Mi sono trovato un'Associazione molto bene strutturata, con una rete di relazioni di altissimo livello e dei collaboratori straordinari e di tutto ciò non posso che continuare ad essere grato perché, a maggiore ragione di questi tempi, arrivare a dei livelli di rappresentatività come quelli che ha raggiunto AISAC nei suoi primi venti anni sarebbe una impresa estremamente difficile. Abbiamo quindi potuto dedicarci a tematiche più specifiche rispetto a quelle della costruzione di una realtà associativa: oltre all'assistenza sociale e psicologica che ha consentito di acquisire esperienze e conoscenze importanti, abbiamo investito sugli aspetti socio-culturali che incidono sulla qualità della vita di ognuno di noi.

L'anno scorso siamo riusciti, dopo anni di appassionato dibattito, a fare passare il concetto che l'acondroplasia è una condizione non una malattia. E' stata una battaglia lunga e difficile ma che alla fine è stata condivisa. Come sappiamo una malattia ha un inizio ed una fine, mentre una condizione è uno status che ti condiziona appunto l'intera esistenza. Ma cosa è che condiziona noi acondroplasici realmente? L'essere piccoli o essere persone nane?. La soluzione dei nostri problemi non è solo nell'arrivare alle cose, agli oggetti in alto. In un Mondo che cerca sempre più di uniformare le idee e gli aspetti, che considera il diverso come un pericolo (La Donna; lo Straniero; l'Omosessuale; il Nano) e se non lo discrimina lo ridicolizza, il fronte dell'impegno a cui siamo chiamati oggi è quello sociale e culturale.

La cultura contestualizza il Nano nel Mondo fiabesco, favoloso, (Biancaneve ed i 7 Nani; i Puffi; gli Hobbit; gli gnomi.....) o, se ci va bene, in quello circense. Nel passato siamo stati giullari di corte e oggi?. Pensavamo che alcuni aspetti fossero superati invece, questo retaggio storico-culturale, negli ultimi tempi lo viviamo quasi quotidianamente nell'uso che opinionisti e politici fanno dell'aggettivo nano per stigmatizzare l'avversario o commentare l'Onorevole di turno ma, ancora di più, in un atteggiamento negativo che sta prendendo piede e cioè quello di essere "diventati di moda'". Abbiamo scoperto, con nostro rammarico, che molti si sono accorti di noi e stiamo tornando a fare i clown nel circo mediatico.

Nella società del Grande Fratello dove tutto è esposto ed urlato, troviamo sempre più persone che, mascherandosi da paladini della diversità, attraverso la sua spettacolarizzazione in realtà la deridono, la giudicano, la umiliano.
Prima che tutto questo diventi un'abitudine; Prima che lo si ritrovi oltre che nelle parole e nei gesti di alcuni, ancora più forte negli sguardi e nel comportamento di molti, abbiamo deciso di rinforzare la nostra battaglia sul valore della diversità non solo con iniziative più puntuali nelle scuole, anche quelle frequentate dai nostri bambini (mostre, incontri con gli studenti) ma pure attraverso una campagna di sensibilizzazione verso l'opinione pubblica in generale -"Grandi si nasce, Nani si diventa"-, che tuttora all'interno dell' Associazione fa pensare e discutere. Una battaglia prima ancora con noi stessi che con la società perché per essere efficace ha dovuto adottare gli stessi strumenti, simboli e linguaggi che l'opinione pubblica utilizza per "rappresentarci" . (Chi di voi abita a Milano avrà avuto modo di vedere sui mezzi pubblici ed in metropolitana linea 3, la fotografia di Valeria, nostra socia, come riflesso in uno specchio di un nano da giardino con lo slogan appunto: "Grandi si nasce, Nani si diventa").
Sappiamo che nascondersi dietro le categorie (lo straniero, il gay, il nano) è un modo per mettersi al sicuro e proteggersi da qualcosa di astratto, da una ignoranza verso l'altro, che sparisce nel momento in cui lo straniero è il compagno di banco di nostro figlio, e il nano è il nostro collega di lavoro, la nostra vicina di casa e così via. Noi chiediamo di andare oltre all'apparenza, attraverso il rispetto e la garanzia del diritto alle stesse opportunità per tutti. Se penso che ancora ci sono problemi a considerarsi "uguali" tra uomini e donne immagino che la strada sia lunga.

AISAC anche questo anno oltre a sostenere i nostri soci attraverso i servizi di ascolto ed assistenza pratica, lavorerà direttamente con la società, nella società, convinti che, come ricorda il Maestro Daniel Barenboim,: "Le cose impossibili sono più realizzabili di quelle difficili".

L'Acondroplasia fa parte delle displasie scheletriche (un gruppo geneticamente eterogeneo di condizioni caratterizzate da disordine dello sviluppo osseo) ed è una forma di nanismo dovuta ad una mutazione del patrimonio genetico che comporta un'alterazione del tessuto osseo nella zona di formazione della cartilagine.
Il termine "acondroplasia" deriva dal greco "senza cartilagine". In realtà la cartilagine esiste, ma cresce ad un ritmo molto più lento del normale. L'Acondroplasia è comunque la displasia ossea più frequente, con l'incidenza di 1 caso su 20.000 nati senza alcuna differenza di razza, etnia o sesso.

*Albert Camus - (Mondovi, 7 novembre 1913 - Villeblevin, 4 gennaio 1960)