“Danni informativi” sull'autismo

Il 19 novembre scorso, a seguito dell'audizione nell'ambito del processo in corso a Milano della psicologa che aveva effettuato dei colloqui con Kharima el Marough, l'agenzia Ansa ha pubblicato un lancio che titolava: "Ruby: psicologa, soffriva forma autismo". Il lancio è stato poi ripreso anche da altri organi di stampa. Non so, e non sono interessato a conoscere, quanto effettivamente riferito dalla psicologa ma vorrei richiamare l'attenzione sul "danno informativo" che la diffusione di notizie con queste modalità possono provocare.

Come riportato in una recente ricerca Censis - Fondazione Serono, "gli autismi (...) rappresentano la patologia associata a disabilità della quale gli italiani dichiarano di essere meno a conoscenza, evidenziando una carenza di informazione che appare particolarmente grave. (...) Anche tra gli italiani che pensano di sapere di cosa si tratti, quando si parla di autismo le conoscenze si limitano nella maggior parte dei casi a informazioni superficiali e luoghi comuni, che al minimo livello di approfondimento mostrano tutta la loro fragilità".

È una situazione che, come familiari, conosciamo bene, visto che per anni una delle affermazione più frequenti che ci capitava di sentire quando parlavamo dei nostri figli era: "Autismo? Ah, si !Come Rain Man!" (dal titolo del film con Dustin Hoffman, nda).
Allora forse è il caso di ricordare che l'autismo non è un meccanismo psicologico di difesa. Non deriva da problematiche relazionali con i genitori nella prima infanzia (le "mamme-frigorifero" di cui si parlava alcuni anni fa). E, purtroppo, non è un disturbo transitorio.
Oggi la medicina ci dice che l'autismo è una complessa condizione neurologica la cui causa, verosimilmente su base genetica, non è ancora del tutto chiarita rispetto alla possibile azione di cofattori ambientali, virali, metabolici, ecc. L'autismo compare entro i primi tre anni di vita ed è caratterizzato da un diverso funzionamento della mente i cui aspetti più evidenti sono le difficoltà nelle relazioni sociali, nella comunicazione, l' attaccamento a abitudini e rituali rigidi, interessi limitati, spesso bizzarri.

Pur accompagnandosi a un aspetto fisico normale, l'autismo è una grave disabilità. Ma proprio l'apparente normalità dei nostri ragazzi favorisce la sottovalutazione del problema e la rappresentazione di una disabilità nascosta, invisibile.

L'autismo (o meglio gli autismi, vista l'eterogeneità delle manifestazioni) può modificarsi nel tempo, non sempre in meglio. E accompagna la persona per tutta la vita limitando, o impedendo in molti casi, la possibilità di una completa autonomia.

A oggi non c'è una cura risolutiva anche se specifici interventi educativi, sulle autonomie, competenze sociali e comunicative possono contribuire a migliorare l'autonomia e la qualità della vita delle persone con autismo e delle loro famiglie. Purtroppo anche nel territorio bresciano, nonostante l'aumento dell'offerta di servizi che si è verificata negli ultimi anni, l'accesso a questi interventi non è facile e spesso costringe le famiglie a fare i conti con lunghe liste d'attesa.

Nulla a che vedere quindi, citando il lancio dell'Ansa, con lo "spostarsi in un mondo immaginario", "fuggire dalla realtà come un meccanismo di difesa", "una forma autistica legata ad alto stress e alla sofferenza". Eppure questi aspetti emergono con una certa frequenza fra i luoghi comuni sull'autismo, a volte anche da parte di figure professionali da cui ci si aspetterebbe una maggior attenzione.

Quello dell'autismo è un mondo complesso e spesso difficile da spiegare anche da parte di chi, come noi genitori, lo vive ogni giorno. È un mondo fatto di un grande amore, speranze, gioie ma anche rabbia, impotenza e, spesso, senso di solitudine, di abbandono. Proprio pensando alle famiglie e ai nostri ragazzi penso sia importante evitare che notizie come quella da cui ho preso spunto contribuiscano a portare ulteriore confusione e ambiguità. Perché non succeda che domani qualcuno ci dica: "Autistico? Ah, si!Come Ruby!"