La situazione del territorio Monza e Brianza

Mi è stato chiesto di delineare un quadro dei problemi che incontrano le persone con disabilità e le loro famiglie nei confronti dei servizi offerti dalle istituzioni e di fornire eventuali suggerimenti o possibili soluzioni nei confronti di quello che viene fatto -o non fatto- per i disabili, nel nostro territorio.

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LA PREMESSA
Il welfare lombardo, oggi è orientato da:

• Un Piano di Azione Regionale per le politiche in favore delle persone con disabilità, a sua volta articolato in Piani di Azione Locale e in Piani di Zona
• Dall'introduzione del concetto di Case manager
• Dalle Linee di Indirizzo per la programmazione locale 2012 - 2014

con in sintesi questi obiettivi, riguardo alle persone con disabilità:

• garantire risposte lungo tutto l'arco della vita ovvero garantire piena dignità di esistenza a tutti i cittadini
• costruire una rete integrata di servizi ovvero promuovere un ambiente favorevole che coinvolga tutti i settori della società (sanità, educazione, lavoro, mondo dell'impresa, terzo settore, enti e istituzioni locali, trasporti, tempo libero, ect.)
• garantire reale accessibilità, fruibilità e mobilità ovvero: realizzare un ambiente sempre più capace di sostenere concretamente la volontà delle persone con disabilità di perseguire la propria realizzazione personale e sociale.

QUAL'E' LA SITUAZIONE ATTUALE ?

• Scuola: mancanza di supporto nell'ambito scolastico, con meno insegnanti di sostegno, meno risorse dagli enti locali. Palleggio e scarico di responsabilità e di interventi.
• Servizi sociali: rette sempre più care, tagli ai servizi forniti ai disabili e alle loro famiglie. Praticamente si ha l'impressione che si vada verso l'abbandono della presa in carico. Chi se lo può permettere trovi la soluzione...altrimenti....
• Partecipazione alla spesa: continue richieste di partecipazione alla spesa su famiglie già provate dalle falcidie sulle pensioni e sui salari, dai tagli alla sanità e sul sistema di detrazioni e deduzioni fiscali, oltre che dall'aumento delle tasse.
• Lavoro: molti licenziati, pochi assunti -poco rispetto della legge sull'avviamento obbligatorio dei disabili, in particolare per alcune categorie, come i sofferenti psichici.
• Invalidità: controlli a tappeto, con la "caccia" ai falsi invalidi (azione sacrosanta e nessuno nega che non vi siano, ma dimenticandosi che l'invalidità viene concessa da una commissione apposita, che se ha certificato una falsa invalidità dovrà pure anch'essa risponderne, o no? ma mai nessuno ne parla....). E ancora: la notizia di questi giorni che la Commissione bilancio della Camera impegna l'Inps a 450 mila controlli ai cittadini con certificazione di invalidità civile, nei prossimi tre anni. Ulteriori disagi e spese inutili per un risultato che già conosciamo....
• Assistenza alle persone disabili: nessuna novità per l'introduzione effettiva del "Case Manager" figura ritenuta centrale, se non risolutiva, di molteplici casi famigliari.
• Assistenza alle famiglie: Mancanza di Centri per la famiglia. Mancanza di strutture residenziali per persone con doppia diagnosi (ad esempio: disabilità e disturbi psichici )
• Accessi alla sanità sempre più tortuosi, con procedure che variano incomprensibilmente - nell'ambito della stessa territorio, con commissioni che sembrano avere la sola preoccupazione di contenere e comprimere al massimo il "grado" di invalidità, tale da escludere gli aventi diritto dai benefici di legge...
• Interventi per l'accessibilità e la mobilità con scarsissimi risultati e con una situazione dei trasporti carente.
• Interventi a favore della vita indipendente. Nessuno. Ci domandiamo: quali spazi abitativi sono stati messi a disposizione per la realizzazione di una vita indipendente dei disabili che lo vogliano?
• Tagli ai fondi regionali e -a cascata- dalla Regione ai comuni e alle ASL e dai comuni ai disabili e "Riforma dell'assistenza" a livello nazionale, con tagli programmati molto importanti nel corso degli anni, di
  - 4 miliardi nel 2012
  - 16 miliardi nel 2013
  - 20 miliardi dal 2014

Quindi oggi il problema può essere riassunto così: consideriamo la spesa per gli interventi sociali a favore delle persone con disabilità come un costo -e quindi da ridurre e comprimere- o come un investimento sociale -e quindi da rendere più efficace e produttivo di futuri risparmi?
Sembrerebbe che da parte delle forze politiche quello che si spende a favore dei disabili venga considerato piuttosto come un costo improduttivo e quindi da ridurre e comprimere, piuttosto che un investimento, oltre che una fonte di sviluppo e ripresa produttiva.
Ma la spesa per i servizi sociali, nel loro complesso, è, nel nostro paese, ai livelli più bassi se la paragoniamo all'Europa; spendiamo meno della metà della percentuale di PIL rispetto agli altri Paesi. Come ha ricordato anche il CENSIS, l'Italia è uno degli Stati europei a spendere meno per le persone con disabilità: 438 euro pro-capite annui, contro la media europea di 531 euro e lontanissimi dal Regno Unito (754 euro).
Di fronte ai tagli dei fondi sociali diventa sempre più importante la richiesta alla Regione -e quindi alla ASL- ed ai Comuni di compensare, con risorse proprie, i mancati trasferimenti nazionali, considerando la spesa per le politiche sociali tra quelle prioritarie per far fronte alle necessità delle persone con disabilità, oltre che fonte di sviluppo e di coesione sociale.

GLI INTERVENTI RICHIESTI
Abbiamo sentito la necessità di dare voce alle persone con disabilità, alle loro famiglie e loro associazioni, allo scopo di raccogliere direttamente le loro necessità e bisogni, che qui vi propongo:

• Intervenire e poter favorire una presa in carico del disabile da parte delle istituzioni in tempi più ristretti e tempestivi: questo favorirebbe una presa in "cura" che permetterebbe di evitare maggiori costi in seguito senza considerare - i "disagi" che il disabile e la sua famiglia devono sopportare per poter poi arrivare alla presa in carico;
• Favorire interventi in chiave di "regia" da parte delle istituzioni sul "progetto di vita" del disabile introducendo la figura del "Case Manager": questo darebbe la chiara sensazione ai familiari e ai disabili di non sentirsi "lasciati soli";
• Eliminare le disparità di trattamento -per casi similari- tra un comune e l'altro, a volte davvero notevoli, favorendo l'adozione di Regolamenti uguali a tutti i Comuni del territorio: questo eliminerebbe la strana sensazione di sentirsi particolarmente "sfortunato" (o privilegiato, a seconda dei punti di vista) per il solo fatto di risiedere in un comune piuttosto che in un altro.
• Adottare politiche di maggior integrazione in fatto di interventi socio-sanitari, dando così una risposta più "completa" e non frammentaria e frammentata, davvero defatigante e talvolta persino mortificante. E' inaccettabile infatti avvallare l'idea che alcune condizioni di salute o di disabilità rendano indegna la vita e trasformino il malato o la persona con disabilità in un peso sociale.
• Rafforzare i servizi domiciliari, che sono così importanti per la famiglia e per il disabile, favorendo una "riconciliazione con la vita" da parte loro;
• Ripristinare i fondi per la Legge 162, che ha dato la possibilità di intervenire anche con aiuti di assoluta necessità e di cosiddetto "sollievo" per le famiglie (dove il termine sollievo e quantomai da incastonare in una icona ...!) e permetteva di erogare contributi economici a sostegno di una disabilità grave e gravissima.
• Rivedere il sistema dei "voucher" che non risolvono i problemi di disabilità, ma anzi la accentuano, facendo venire mancare dei servizi fondamentali, coordinati e finalizzati.
• Creare un maggior numero di posti nei CDD, nei CSE e nelle RSD, tali da non creare logoranti liste di attesa e ingenerare irrimediabili "conflitti" famigliari tra persone parimenti colpite dalla disabilità (cioè da chi la subisce e chi vi deve "far fronte");
• Favorire la residenza del disabile nel contesto famigliare quando possibile o in un contesto extra-familiare ma sempre in modo tale da favorirne la sua autonomia: questo eliminerebbe o ridurrebbe notevolmente i possibili conflitti familiari;
• Favorire e agevolare l'inserimento lavorativo delle persone disabili (tenendo presente che per fare questo non bisogna lasciare sole le aziende, ma occorre assisterle!): questo rafforza l'autonomia dei disabili in ogni senso e recupera le loro capacità residue, che alla fine si traduce in più efficiente impiego delle risorse. A questo proposito ci si domanda: non sarebbe utile investire in formazione ed informazione alle aziende, in modo da creare e diffondere una nuova mentalità, ovvero che dare lavoro alle persone con disabilità non serve solo per assolvere un obbligo di legge, ma può tradursi in un "risparmio " collettivo (cioè per tutti) anche se in forma indiretta, grazie ai minori investimenti in altre forme di assistenza ed una più completa e civile realizzazione sociale sia delle persone con disabilità che delle aziende stesse?
• Stabilire una volta per tutte che l'ISEE -almeno per i cosiddetti disabili gravi- deve essere quello del solo disabile e non quello del nucleo famigliare come ora pretendono - a volte in modo indisponente- molti comuni, che arrivano al punto di minacciare, se non arrivano addirittura a farlo, di sospendere i servizi erogati al disabile.
• Considerare il rischio di impoverimento delle famiglie che hanno al loro interno una persona con disabilità grave, superando l'assurda suddivisione tra assistenza sanitaria e assistenza sociale, come se la persona disabile non necessitasse sempre di entrambe! L'approccio alla disabilità deve sempre più integrare aspetti specificatamente sanitari all'interno di una visione più ampia che abbraccia anche le componenti sociali.

Queste cose -secondo noi- favorirebbero una migliore integrazione sociale delle persone con disabilità e quindi un "risparmio", in tutti i sensi. Bisognerebbe poter intervenire su questi fattori per poterli trasformare in investimento.
In altri termini, per rimarcare concetti ed analisi più volte ripetute:

1. Le difficoltà economiche derivanti dalla contrazione delle risorse pubbliche (a cascata nazionali, regionali e comunali ) hanno già da tempo cominciato a produrre effetti deleteri in quanto alcuni comuni incominciano a non prendere in carico casi per mancanza di risorse economiche. Non importa quanto possa essere necessario un intervento (valutazione tecnica e sociale), conta solo il parametro economico.
2. Per lo stesso motivo vi è la tendenza a ridimensionare i progetti in essere - sempre soltanto secondo logiche puramente economiche;
3. Mancano servizi specialistici, come ad esempio servizi per la doppia diagnosi (disabilità e disturbi psichiatrici, autismo), disturbi che -purtroppo- sono in aumento;
4. La contrazione del sostegno scolastico (pubblica istruzione) e parallelamente la contrazione del sostegno educativo (dei comuni) genera moltissime difficoltà;
5. La competenza del sostegno scolastico per le scuole superiori della provincia che viene riconosciuto solo a fronte di ricorsi al tribunale e non come un compito/dovere della provincia e un diritto delle persone con disabilità. Ciò ovviamente è un aggravio per le famiglie da ogni punto di vista : dal punto di vista economico, da quello dell'impiego del tempo, dal punto di vista della fatica aggiuntiva ....;
6. Ancora oggi ogni comune applica propri regolamenti per la partecipazione alla spesa (spesso non rispettosi delle leggi in vigore) e che comportano una ingiustificabile differenza di accesso ai servizi dei cittadini. I cittadini sono poi costretti a fare cause (che i comuni perdono regolarmente) per vedere riconosciuti i propri diritti;
7. Non esiste ancora la volontà di applicare politiche sociali associate partecipate, condivise ed applicate. E in questo scenario il Volontariato ed il Terzo Settore si trovano schiacciati tra i ricatti del settore pubblico (non ho soldi) e il dovere di rispondere ai bisogni dei cittadini più fragili (necessità materiali, qualità e profondità degli interventi).

E a proposito del rispetto dei diritti, non dimentichiamoci che in Italia abbiamo degli strumenti giuridici che tutelano le persone con disabilità, ed essenzialmente:

• La convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità;
• La Costituzione Italiana (agli artt. 3 e 38, in particolare);

quali princìpi ispiratori dell'azione a favore delle persone con disabilità oltre alla Leggi specifiche:

• 328/2000 "Legge quadro per la realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali";
• 104/1992 "Legge-quadro per l'assistenza, l'integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate";
• 68/1999 "Norme per il diritto al lavoro dei disabili".

Giusto per ricordare le principali, ... ma non sono tutte...

LE CONCLUSIONI
In definitiva, le persone con disabilità e le loro famiglie chiedono di poter essere meglio informati, più ascoltati, più seguiti e indirizzati nel compiere le scelte che influenzeranno la loro vita.
Mettere al centro la persona, questa è la via per raggiungere gli obiettivi di assicurare alle persone con disabilità una vita dignitosa ed integrata e nel contempo di comprimere e ridurre i costi -in tutti i sensi- sia sociali che economici.
Il Welfare da mero elemento di spesa può diventare un vero motore del cambiamento e fattore di crescita.

A nostro avviso se non verrà garantito un soddisfacente intervento di tutte le istituzioni sarà inevitabile un aumento dei ricorsi al TAR e al Consiglio di Stato da parte di cittadini che sono tali e che vogliono rimanerlo, così come a suo tempo il legislatore ha previsto e -di conseguenza- ha legiferato.
Perché essere cittadini tra cittadini, essere persone tra persone - è la naturale aspirazione di ogni persona umana - disabili o non disabili che siano!