Ipovisione "invisibile"

Incipit perfetto. Ottimo articolo quello apparso sul Corriere della Sera del 5 giugno a firma di Claudio Arrigoni. Ma credo che ancora non sia sufficiente a far comprendere alla società, o meglio alla gente, che ci sono diverse "sfumature" di cecità, da quella totale alla ipovisione.
Il concetto di ipovisione non è ancora entrato a far parte del nostro bagaglio culturale,
esistono solo due possibilità: o ci vedi o sei cieco.
Cosa può fare una persona cieca e cosa può fare un ipovedente? Nella mentalità comune se sei cieco devi andare in giro accompagnato anche se hai il bastone bianco e l'ipovedente non esiste. Ma ci sono patologie che non hanno terapie e che portano ad una degenerazione progressiva ma inesorabile delle capacità visive e conducono gradualmente ad una riduzione del campo visivo sino alle conseguenze estreme, patologie quali la retinite pigmentosa, la malattia di Stargard, la degenerazione maculare legata all'età, e diverse altre come il glaucoma, altamente invalidanti e poco conosciute.

Dopo molte battaglie da parte delle associazioni di pazienti si è arrivati alla legge 138 del 3 aprile 2001 pubblicata sulla gazzetta ufficiale n° 93 del 21 aprile 2001 sulla "Classificazione e quantificazione delle minorazioni visive e norme in materia di accertamenti oculistici".
Tale classificazione divide le minorazioni visive in: ciechi totali, ciechi parziali, ipovedenti gravi, ipovedenti medio-gravi, ipovedenti lievi, ad ognuna di queste categorie corrisponde un diverso contributo pensionistico. I parametri adottati con tale legge, per la classificazione prevedono per la prima volta anche il residuo visivo perimetrico binoculare.
Essendo patologie degenerative progressive coloro che ne sono affetti, con l'aggravamento della malattia, si troveranno a far parte di volta in volta di tutte queste categorie, da ipovedenti lievi a ciechi totali.

Molto complesso tutto quanto, vero? Ma anche molto appropriato. Perché allora nonostante la legge l'ipovisione è ancora incompresa? Perché, mi permetto un gioco di parole, non è visibile.
Si ha il bisogno di individuare, di "vedere" la disabilità, di collocarla in un luogo a parte, di sapere che è altro. Tutto ciò che non è capito non è scusato.
Quindi basta che in una trasmissione sulle reti nazionali e private si decida di fare uno scoop sui falsi ciechi, partendo da fatti di cronaca reali, ma trattati in maniera superficiale e oltremodo offensiva, senza dare una pur minima spiegazione sulle patologie afferenti il problema, né sulla normativa esistente, per creare nella opinione generale l'idea che i ciechi e gli ipovedenti sono dei furbi e dei falsi ciechi, e così anche da parte dei cittadini "solerti" vengono effettuate segnalazioni alle forze dell'ordine, all'INPS, con le conseguenze che ormai conosciamo. In questo modo vanno in fumo anni di lavoro, di sacrifici, e di battaglie.

Esistono i centri di ipovisione e di riabilitazione visiva dove si insegna alle persone a sfruttare ogni possibilità, il proprio residuo visivo, il bastone bianco, gli altri sensi, affinchè possano acquisire una pur minima autonomia, che è quello a cui aspirano specialmente i giovani.
Autonomia che significa dignità, significa non essere cittadino passivo significa possibilità di fare le proprie scelte, possibilità di partecipare alla vita sociale, significa libertà.

È un percorso non facile, che richiede anche un impegno economico per ausili e strumenti, soprattutto richiede costanza, pazienza e volontà , anche se a volte si incontrano ostacoli difficili da superare. Tuttavia non viene meno la progressione della patologia.
Queste persone, e sono tantissime, sono le prime vittime dei "falsi ciechi" e delle truffe che vengono scoperte dalle forze di polizia giudiziaria. Lo sono doppiamente: da un lato perché i truffatori, con la connivenza delle commissioni mediche, rubano soldi pubblici già scarsi. Dall'altro perché viene fatta di ogni erba un fascio, e le persone oneste, cieche o ipovedenti, si sentono sotto accusa, non vengono più credute, sono costrette a umiliazioni impensabili in un Paese civile.

"La questione" dei falsi invalidi non solo aumenta la diffidenza e quindi allontana la voglia di fare donazioni, ma soprattutto se trattata in maniera sbagliata e strumentalizzata, come fatto fino ad ora, non aiuterà a intercettare i veri falsi invalidi, ma riporterà le persone con disabilità ad essere escluse dalla vita sociale e in questo modo la nostra società civile farà solo grandi passi indietro.
Vorrei ricordare quello per il quale la nostra e le altre associazioni di pazienti e loro famiglie si stanno battendo: il diritto alla salute, alla vita, all'integrità e alla dignità della persona, e per questo comunque continueremo a lavorare.