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Persone con disabilità

A cura di Ledha

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18 Giugno 2017

Ci aspettiamo svolte importanti

di Marco Bollani e Giovanni Merlo

Regione Lombardia ha pubblicato la Dgr 6674/2017 che disciplina il Programma Operativo per la Legge sul Dopo di noi. Una valutazione positiva da parte del mondo associativo che chiede di non escludere le persone con disabilità gravi.

Con la Dgr n. 6674 del 7 giugno 2017, Regione Lombardia disciplina il Programma Operativo per la realizzazione degli interventi a favore di persone con disabilità grave per dare concreta attuazione alla Legge n. 112/16 ("Dopo di noi"). La conoscenza, l’analisi e la valutazione critica di questo atto, è la premessa indispensabile per sua migliore attuazione a livello territoriale.

Il Programma Operativo (allegato B della Dgr) costituisce la declinazione del Piano attuativo regionale inviato al Ministero il 28 febbraio 2017 e approvato dal Ministero nel mese di marzo 2017. Approvata la Legge il 16 giugno 2016, il Governo ha dato alla luce il decreto attuativo di stanziamento delle risorse nei cinque mesi successivi (DM 26 novembre 2016). Negli ulteriori tre mesi le Regioni hanno presentato al Ministero del Lavoro e Politiche Sociali il Piano attuativo Regionale (febbraio 2017) approvato dal Ministero nei trenta giorni successivi (marzo 2017). In seguito, Regione Lombardia ha declinato il Programma Operativo approvandolo con delibera di giunta regionale del 7 giugno. Dall’approvazione della Legge a quella del programma operativo sono trascorsi  347 giorni.

Gli spetti positivi del percorso di attuazione

La prima semplice constatazione è che l’iter della legge è stato nel complesso particolarmente celere e che anche Regione Lombardia ha “lavorato sodo” e non ha perso tempo.

La seconda positiva osservazione è che Regione Lombardia ha scelto di dare attuazione alla Legge 112 valorizzando le esperienze già in essere. Risulta infatti particolarmente importante sottolineare che la Giunta Regionale ha scelto di effettuare un monitoraggio delle risposte già esistenti sul territorio regionale che hanno anticipato e precorso le disposizioni della Legge 112, attivando gli ambiti comunali a monitorare su ciascun territorio i percorsi di innovazione già in atto nell’ambito dell’abitare delle persone con disabilità. E’ cosi emerso che la Legge 112 in Regione Lombardia, non cade nel vuoto ma può contare su oltre 500 percorsi e progetti di vita disseminati su tutto il territorio lombardo che già sono allineati con i dispositivi della Legge.

Nell’ambito di questo iter attuativo, svoltosi in tempi serrati Regione Lombardia ha accettato il confronto e il dialogo con il mondo dell’associazionismo e del terzo settore.  L’Assessorato e la Direzione Generale Reddito di Autonomia e Inclusione Sociale, sono riusciti a metter in atto un percorso significativo di confronto con gli ambiti territoriali e con gli enti del terzo settore. Un percorso che ha consentito di far emergere diversi elementi critici nel processo di attuazione delle norma. Un’occasione di lavoro che ha favorito un percorso di dialogo interistituzionale tra associazioni, gestori di servizi, enti locali e la stessa Regione e promosso una maggior conoscenza del tema. Ha anche favorito il confronto tra gli enti del terzo settore che sono riusciti a costruire una piattaforma comune di discussione e di proposta unendo i contributi e le visioni del mondo dell’associazionismo e della cooperazione sociale. Un contributo fondamentale per il superamento, speriamo definitivo, di alcune rappresentazioni differenti su temi oggetto di ampio dibattito, come quello sulle modalità di riconoscimento del diritto alla vita indipendente per tutte le persone con disabilità, comprese le persone con disabilità intellettiva, e su come avviare verso le de-istituzionalizzazione le persone che hanno bisogno di forte sostegno.

Alcuni nodi critici da affrontare…

Entrando ulteriormente nel dettaglio della norma regionale emergono anche alcuni problemi che non sono stati superati. Il primo riguarda l’entità delle risorse stanziate: Regione Lombardia non ha aggiunto ad oggi risorse proprie ulteriori rispetto a quelle stanziate dal Ministero. Lo spirito della norma si fonda sulla scommessa di promuovere una sinergia di risorse tra pubblico e privato e che, come sopra descritto, vede già in Lombardia diversi investimenti (sia immobiliari che in beni mobili) delle famiglie, del privato sociale e talvolta anche degli enti locali, su questa partita. La speranza (e la richiesta) è che Regione Lombardia insieme ai Comuni lombardi, possano  progressivamente incrementare le risorse disponibili, per fare fronte all’insieme dei progetti che saranno via via presentati. 

Il secondo elemento di criticità che potrebbe aprire alcune difficoltà di attuazione, riguarda il tema della “Priorità”, dove la Dgr accanto al criterio dell’urgenza, pone anche la capacità di spesa, prima indicando l’Isee sociosanitario come elemento di valutazione per l’accesso ai sostegni (Scheda 4, pagina 8) e poi dando l’indicazione di utilizzare l’Isee ordinario (Programma operativo, pagina 7) per la definizione delle priorità di accesso effettivo alla misura. Si tratta, come è noto di un tema ad alta delicatezza nella nostra Regione che dovrà probabilmente essere chiarito, anche alla luce della constatazione che la capacità di spesa non sembra essere un criterio adeguato per individuare i beneficiari di questo tipo di interventi, che non sono mirati al contrasto alla povertà ma alla emancipazione della persona.

Il terzo e più significativo, elemento di difficoltà riguarda l’interpretazione dei limiti all’utilizzo delle misure previste dal programma operativo per le persone che presentino necessità di sostegno molto elevate (alla voce “destinatari” dell’allegato B dgr 6674).

L’interpretazione letterale del testo della delibera rischia di generare un pericoloso corto circuito: sembrerebbe infatti risultare che una parte significativa dei primi destinatari della Legge 112 (“Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare) siano tassativamente escluse. Sul punto è necessario, a nostro avviso, che Regione Lombardia specifichi ulteriormente che tale limite non costituisce uno sbarramento esclusivo di alcune categorie di persone con disabilità dai benefici e dalle misure della legge, ma una semplice indicazione di cautela: saranno infatti le équipe multidisciplinari, che dovranno redigere la valutazione multidimensionale, ad evitare di esporre le persone ad alta intensità di sostegno a percorsi e progetti individuali che non diano sufficienti garanzie di tenuta a fronteggiare i bisogni delle persone. Sarà infatti la valutazione multidimensionale, necessaria per la stesura del progetto di vita, che dovrà definire “i bisogni e le aspettative della persona con grave disabilità, identificando i fattori contestuali che, rispetto alla condizione di disabilità della persona, rappresentano una barriera oppure costituiscono elementi facilitatori per favorire …” un progetto di vita coerente con le finalità inclusive e de-istituzionalizzanti della legge.

Problemi e criticità che speriamo possano essere adeguatamente affrontati, perché il percorso disegnato dalla DGR 6674, appare infatti adeguato a rispondere all’altezza della sfida, ovvero di riconoscere il diritto alla vita indipendente e, in particolare a poter scegliere dove e con chi vivere, ad una platea di persone con disabilità che oggi vedono questo diritto non ancora sostanzialmente rispettato.

… e valide indicazioni da attuare

Una prima importante indicazione in tal senso arriva proprio dalla previsione che in tema di valutazione multidimensionale si indichi “… la possibilità di utilizzare sistemi di valutazione dei domini relativi alla qualità della vita e conseguenti sostegni attualmente già presenti in via sperimentale sul territorio regionale”: una scelta che le ASST e gli Ambiti sociali dovranno assumere come opportunità preferibile sul piano dell’appropriatezza.

Molto rilevante anche la scelta di indicare un tempo e un obiettivo definiti ai “Percorsi Programmati di accompagnamento..” verso l’uscita dal nucleo familiare o dal servizio residenziale, perché consente la possibilità di sperimentare contesti e modalità innovative di intervento per promuovere il distacco dai genitori.

L’indicazione sulle modalità di elaborazione e redazione del Progetto Individuale come attuazione dell’articolo 14 della Legge 328/2000 è una novità tutt’altro che banale in Regione Lombardia. E’ noto infatti la difficoltà e la resistenza che il rispetto di questa norma ha incontrato nel nostro territorio a causa dell’artificiosa contrapposizione posta in essere tra Progettazione individualizzata e il principio di Libera scelta. Una frattura che oggi viene ricucita, indicando anche con chiarezza che la progettazione e l’intervento, dovranno riguardare anche la promozione di una maggiore  capacità inclusiva del contesto e delle comunità sociali. Un percorso di progettazione, che vedrà Comuni e ATS svolgere anche funzioni di garanzia e di continuità nel tempo. Molto significativa e importante anche la prescrizione sulla individuazione del Case manager, anche se sarebbe auspicabile che nel tempo si chiarisse chi possa svolgere questa funzione, da chi debba dipendere, a fronte di quali risorse e quindi anche controlli.

La delibera è, nel suo complesso, disseminata di numerose indicazioni condivisibili, come ad esempio il fatto che le risorse possano essere destinate all’accrescimento consapevolezza abilitazione e autonomie per gestione vita quotidiana e miglioramento autonomia (che conferma la possibilità di lavorare sul piano educativo e abilitativo), che si finanzino solo interventi strutturali di ristrutturazione e adeguamento di case esistenti e non di costruzione di nuove “residenze”, che si preveda di sostenere forme di mutuo aiuto tra persone disabili con riutilizzo di patrimoni immobiliari, stimolando le persone con disabilità e loro familiari a progettare insieme anche collegandosi ad associazioni di solidarietà familiare.

Occorre sottolineare che Regione Lombardia prevede di finanziare gli obiettivi di servizio e di intervento previsti dalla legge, suddividendo il piano di riparto delle risorse in interventi strutturali e interventi gestionali allocando, per il primo anno di attuazione della legge, oltre 8 milioni in interventi gestionali e oltre 6 milioni su interventi infrastrutturali: interventi strutturali che però comprendono anche eventuali spese di affitto delle case utilizzate. Una scelta lungimirante che si accompagna al possibile uso flessibile delle risorse, in base ai bisogni e alle richieste rilevate, in favore sempre dei progetti individuali e delle misure di accompagnamento.

Infine ma non certo per ultimo, la Dgr 6674 prevede tempi certi ma “morbidi” di attuazione, offrendo così la possibilità che le scelte degli Ambiti sociali siano frutto di un’attività di incontro e confronto e coinvolgimento delle amministrazioni comunali con le persone con disabilità e i loro familiari e le loro associazioni e gli enti di terzo settore interessati, a partire dalle cooperative sociali e le fondazioni già attive nella gestione dei servizi. Percorsi che possano scongiurare l’avvio di una fase di iper-progettazione allo scopo di acquisire le risorse disponibili (che sappiamo essere in partenza insufficienti). Percorsi che possano invece stimolare e incentivare lo sviluppo di proposte e progetti condivisi che siano prima di tutto significativi per le persone ne saranno protagoniste e quindi essere in grado di innescare cambiamenti nell’intera filiera di servizi e nell’impostazione complessiva delle politiche di welfare sociale locale.

In attesa di svolte importanti

In conclusione, la Dgr 6674, una volta chiariti i dubbi interpretativi relativi alle persone ad alta intensità di sostegno, potrebbe segnare una svolta importante in direzione della personalizzazione degli interventi a sostegno della vita della persona con disabilità. Segna una svolta importante perché impone agli ambiti territoriali di definire delle linee operative da condividere con le associazioni dei familiari e con gli enti del terzo settore e stimola le famiglie ad aggregarsi tra loro ed alle rispettive associazioni di rappresentanza facendosi supportare da enti con comprovata esperienza.

“Svolte importanti” che se accadranno, saranno anche frutto di quel lavoro di confronto praticato dalla Regione con le associazioni e le realtà del terzo settore,  che se replicato in altre e diverse sedi potrebbe avviare una stagione di graduale innovazione delle politiche della disabilità.

Marco Bollani e Giovanni Merlo
Articolo già pubblicato su LombardiaSociale

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