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Persone con disabilitā

A cura di Ledha

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26/06/2020

Dopo il Coronavirus, le sfide per il mondo della disabilitā

Di Alessandro Manfredi - presidente LEDHA

Pubblichiamo un estratto della relazione del presidente di LEDHA all'assemblea dell'associazione che si č svolta il 25 giugno

Questa assemblea annuale della nostra associazione è un momento importante perché si colloca dopo l’appuntamento con cui abbiamo ricordato i 40 anni dalla nascita di LEDHA ed abbiamo delineato un percorso per potere essere protagonisti nel mondo delle persone con disabilità per i prossimi anni. 

Ricordo che l’attività del 2019 è stata caratterizzata in modo particolare dalla proposta che abbiamo avanzato a Regione Lombardia di istituire il “Fondo Unico per la disabilità” come strumento per accorpare e governare le risorse dedicate alla disabilità e alla non autosufficienza in una logica di progetto di vita della persona disabile attraverso la valorizzazione del Progetto Individuale finalizzato a sostenere la permanenza al domicilio e a realizzare una vita piena e di qualità. Questa nostra richiesta ha trovato riscontro in una deliberazione del 16 aprile 2019 del Consiglio Regionale della Lombardia (“Risoluzione concernente le determinazioni in ordine al Fondo Unico per la Disabilità ed alla presa in carico integrata”) e in una successiva lettera del presidente di Regione Lombardia, Attilio Fontana, in cui ci si comunica la costituzione di un “Nucleo di coordinamento delle politiche a favore della disabilità per la costituzione del Fondo Unico Regionale”. Siamo tuttora in attesa della concretizzazione di queste decisioni.

E dalla richiesta di riconoscimento di LEDHA come associazione rappresentativa regionale ai sensi della legge 1 del 1986, richiesta che ha avuto un primo riscontro, anche se non esaustivo, lo scorso anno attraverso la destinazione di un contributo a Fand e Fish. Ho ricordato questi elementi in quanto costituiscono punto di partenza delle successive elaborazioni all’interno della nostra assemblea del 19 settembre.

Nel frattempo, abbiamo vissuto l’effetto di questa novità rappresentata dalla pandemia di Coronavirus, che non pochi problemi ha comportato per noi, come per la generalità della popolazione. Risulta un fatto non ancora del tutto superato nel nostro Paese e a livello globale, ma anzi può rappresentare la prima esperienza di un fenomeno, la diffusione di nuovi virus che, derivanti in qualche modo dai fenomeni del cambiamento climatico, possono rappresentare una realtà di quanto ci troveremo ad affrontare anche nei prossimi anni. La considerazione che sono portato a fare è che, nonostante tutto quello che è stato fatto per contrastare questo fenomeno, non ci sia tutt’ora una riflessione sulle sue cause e sulle modalità per affrontalo. Perché, possiamo dirlo, il lockdown sta avendo effetti preoccupanti sulle nostre società, sia dal punto di vista economico sia sociale. E anche per il mondo che rappresentiamo, le persone con disabilità, ha sicuramente comportato un peggioramento delle proprie condizioni e delle prospettive in cui collocare un percorso di affermazione di ciò che noi chiamiamo vita indipendente.

Il 19 settembre scorso abbiamo promosso il “Manifesto per la voce delle persone con disabilità: Vorrei vivere...come dico io! Insieme agli altri, in bellezza e con responsabilità” e sicuramente questi mesi che abbiamo vissuto non ci hanno permesso di muoverci in questa direzione: per questo occorre domandarsi se il percorso che abbiamo individuato risulti tutt’ora valido oppure se dobbiamo apportare qualche modifica alla nostra strategia.
Dal mio punto di vista, anche se abbiamo dovuto scontare dei ritardi negli impegni che ci eravamo dati, primo fra tutti quello per la presentazione di un progetto di legge per la Vita Indipendente (ma stiamo riprendendo con decisione questo tema che è stato oggetto di una messa a punto nell’ultima riunione del Consiglio direttivo), ritengo che le scelte che abbiamo fatte vadano confermate, anche in ragione del fatto che l’emergenza Coronavirus ci ha costretto a sperimentare (in modo particolare con la chiusura delle strutture semiresidenziali) forme di assistenza di carattere domiciliare che hanno posto l’attenzione sulla personalizzazione dei servizi, che consideriamo esperienze da valorizzare anche dopo la fine di questa emergenza e che non a caso abbiamo messo a base della DGR 3183/2020.

Una fase che non ci ha visti inattivi: LEDHA, nonostante il fatto che abbiamo dovuto chiudere la nostra sede per circa tre mesi, ha continuato a svolgere il proprio ruolo di raccordo con il nostro mondo associativo, di interlocuzione e confronto con le istituzione, di fornire risposte alle persone e alle famiglie che ci hanno interpellato in merito ai loro problemi. Anche lavorando a distanza la struttura di LEDHA con il nostro CAFB è sempre stata presente e di questo ringrazio il direttore, Giovanni Merlo, e le collaboratrici e i collaboratori: Laura, Sara, Giulia, Ilaria, Armando, Giulia, Sergio e Maria. Questo va detto anche dell’arcipelago FISH, di cui facciamo parte, che anch’esso è stato protagonista dell’interlocuzione con il Governo, testimoniata dal fatto che Giampiero Griffo è stato chiamato a far parte del gruppo di esperti incaricato di formulare proposte per la fase successiva a quella emergenziale, ma che anche recentemente FISH ha presentato un proprio documento “Progettiamo il rilancio” agli Stati Generali dell’economia.

Nulla su di noi, senza di noi!

 

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