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Persone con disabilitÓ

A cura di Ledha

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22/05/2019

Cosa farÓ Alessio quando finirÓ la scuola?

Di Mario C.

Con il compimento dei 18 anni le persone con disabilitÓ complessa come Alessio rischiano di trovarsi senza adeguati supporti. La lettera di un padre

Sono Mario C., padre di Alessio, un ragazzo diciassettenne con autismo severo e con problemi comportamentali. Dal momento in cui abbiamo ricevuto la sua diagnosi ci siamo impegnati come famiglia a lavorare sui suoi comportamenti attraverso interventi cognitivi comportamentali (quelli definiti appropriati dai LEA) attraverso centri privati e con costi interamente a carico della famiglia (dai 10 mila ai 15 mila euro all’anno) con risultati positivi, anche se non risolutivi, dei problemi.

Attualmente Alessio frequenta una scuola superiore a Milano e siamo soddisfatti: lui è felice perché è seguito da operatori competenti, ma riuscire ad inserirlo in una scuola superiore non è stato facile.

L’esperienza scolastica di Alessio è stata traumatica all’inizio: i suoi comportamenti problematici hanno reso impotenti i pur volenterosi  insegnanti ed educatori che lo hanno affiancato. Le cose sono andate meglio quando siamo riusciti ad inserirlo in una scuola media con un progetto ventennale sull’autismo e sull’educazione strutturata ottenuta tramite interventi di tipo cognitivo-comportamentale.

Cosa farà Alessio quando sarà terminata la sua esperienza scolastica?

Alessio da un lato è un ragazzo che è in grado di svolgere diverse attività pratiche, gli piace stare in gruppo e vivere una vita piena, deve essere però continuamente assistito da persone che abbiano una competenza specifica e profonda sull’autismo e che siano in grado di lavorare con la sua sensibilità sensoriale alterata e strutturando la giornata e anche prevenendo le sue possibili crisi.

La sua presa in carico da parte di persone competenti è un aspetto fondamentale della sua vita futura e finora la presa in carico è stata totalmente a carico della famiglia.

Ora, presi da ansia e dalla disperazione, insieme ad altri genitori che vivono questa difficoltà, abbiamo deciso di andare oltre le carenze del sistema e creare una Fondazione per dare risposte concrete alle esigenze attuali e future di questi ragazzi perché possano avere una qualità della vita accettabile.

Noi, non avendo altra scelta, metteremo in campo le nostre energie e risorse economiche per poter offrire ai nostri figli delle possibilità per poter stare con gli altri, anche lavorando, e riuscire ad avere una vita inclusiva e felice. Siamo però consapevoli che i nostri sforzi non saranno sufficienti se non ci sarà da parte delle istituzioni un concreto livello di applicazione delle leggi che definiscono la presa in carico e il progetto di vita individuale.

 

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